Uppdatering

tisdag 4 augusti 2009

Uppdatering

Har nu bytt rum, gjordes i lördags. Istället för sal 10, så bor jag på ettan.

Det blev aldrig någon permis :-(
Läkarna har verkligen bry med mitt natrium & Minirin och de kände inte sig bekväma att släppa hem mig på permis. Senaste tanken är att de hoppas det rättar till sig så vi kan få komma hem lite efter denna behandlingen.

Ja, det är ju dags att sätta igång steg nummer tre idag. Högdos Metotrexate igen, samma som förra gången. Väntar på att de ska komma in med blod & förberedande droppet...

I lördags em åkte mamma & pappa hem och morfar kom ner för att hålla mig sällskap. Tanken var att jag skulle få följa med honom till Kristianstad på söndagen, men så blev det ju inte.

Morfar stannade istället ända till måndag och päronen fick ytterligare en dag ihopa hemma. Han tog med mig på långpromenader alla dagar utom regniga måndagen. Vi tränade & myste och hade en bra helg.

Igår så slutade sonden att fungera, men vi brydde oss inte om att sätta ny. Jag har ju börjat äta ordentligt igen. Det trista är att jag måste smaka medicinerna i munnen igen. Blä blä.

Jag & pappa har sovit själva inatt, mamma stannade hemma en natt till. Hon, mormor & Erik kom ner nu på fm. Vi ska ha fikastund, för jag blir ju fem månader idag!

Kram Bella

3 kommentarer:

Anonym4 augusti 2009 kl. 12:10
Hej Bella!
Vad bra att du äter igen. Det måste ju kännas bättre att få smaka på det som hamnar i magen. Vi tänker på er dagligen och Ida ser fram emot en pratstund. För det var ju ganska mysigt!
Vi kanske ses utanför sjukhusväggarna snart.
Kämpa på Bella(vilket du verkligen gör!!)!
Goa kramar från Kristina m familj.
SvaraRadera
Svar
Morbror4 augusti 2009 kl. 12:28
Supermånga grattiskramar på 5 månadersdagen !!
SvaraRadera
Svar
mormor4 augusti 2009 kl. 21:53
Hej igen Bella!
Det var så häligt att få träffa dig i dag på 5-månaders dagen, goa härliga unge. Så skönt det var att få ha dig i famnen och ge dig mat - trots dagen till ära så fick du inte så mycket som du skulle vilja ha - du får väl ha det tillgodo framöver! Vi fick även tillfälle att gosa och mysa tillsammans en stund:en liten båt blir ofta våt om magen när det stänker..." Önskar dig allt gott framöver - älskar dig! Kramisar från mormor och Erik
SvaraRadera
Svar

Lägg till kommentar

Historia i korthet

Ca fyra veckor före beräknad ankomst, hittades en tumör i min hjärna. Det var en ren slump på ett ultraljud, när min mamma var inlagd för misstänkt havandeskapsförgiftning. Jag fick genomgå en MR hjärna, medans jag låg i min mammas mage. Efter denna planerades det att förlösa mig med kejsarsnitt. Det var minst påfresning för mitt huvud.

Jag anlände en onsdag - den 4 mars. Väl ute mådde jag faktiskt bra och jag hade lungkapacitet som heter duga. Min doktor, Bo Selander, sa att jag var fin :-). Jag och min familj fick permis till Ronald McDonalds hus i Lund redan på fredagen och där var vi alla tills det var dags för min operation.

Jag opererades en vecka gammal, av dr Peter Siesjö. Op skulle bara ta några timmar, men den tog ca NIO! Vilken väntan för mina föräldrar. Det tillstötte mer än vad läkaren hade väntat sig. Jag misste hela min blodvolym och behövde en hel del blod.

Efter op hamnade jag på intensivvården på Neo. Jag ville inte andas av egen maskin, utan fick ha respirator. Denna hade jag i fem dagar och fick därför mat genom sond.

Succesivt började jag repa mig och jag fick även några bakslag. Men den 30 mars skrevs jag ut från Neo i Lund och fick följa med mina föräldrar hem. Jag hade nu fått lite mediciner pga biverkningar av tumören. Kortison och Levaxin heter det jag får. Mina föräldrar ger mig det på tesked, blandat med vatten.

Återbesök till Lund har det blivit några stycken.

Väntan på svaret, vilken sorts tumör jag hade var en evighet. Lunds läkare fick ta hjälp av många i världen och det verkade en stund som att vi inte skulle få något svar. Om det ändå hade varit så...

Nej, istället efter mycket lång tid, kom det. Det var en högmalign hjärntumör, som även behövde få en omgång cytostatika.

Den 9 juni åkte vi till Lund för att göra förberedande undersökningar inför cellgiftsbehandlingen. Synundersökning, psykolog- & sjukgymnastbedömning, röntgen, ultraljud av olika kroppsdelar, hörseltest och ny MR hjärna och lumbalpunktion. Sedan sattes en PAC in. (PAC = Port-á-cath Infusionsport för infusion i central ven eller för intraperitoneal infusion, inopererad under huden. För att slippa bli stucken så mycket).

Jag är fortfarande kvar i Lund. Många komplikationer har tillstött på vägen. Jag fick symtom som tydde på att något nytt hade tillstött i mitt huvud. Man hittade en ny cysta och ärrvävnad i hjärnan och jag fick op akut en söndag, när doktorn hade jour.

Efter detta fick jag problem med mina salter i kroppen och detta försöker man nu få ordning på genom en medicin som heter Minirin. Fråga mig inte hur detta fungerar, för det blir jag aldrig riktigt klok på. Ibland är salterna för låga och strax efter är de för höga.

Nytt akut pådrag blev det, när salterna väl hade börjat stabilisera sig och det var på tal om att få komma hem. Då såg en jätteduktig sköterska att jag krampade och mina värden var sämre. En CT gjordes och jag låg nersövd med EEG på barnintensiven. Där konstaterades att jag även har epilepsi. Så nu ska jag även ha medicin för detta. Keppra heter den och den kan göra mig lite trött.

Jag tänkte hur mycket ska lilla jag orka och när är motgångarna över. Mina föräldrar tampas dagligen med svåra frågor och funderingar. De vill att alla beslut som tas, ska vara för mitt bästa och vad är det...

Trots allt som hänt, så ska jag genomgå en omgång cellgifter. Denna behandling sträcker sig 27 behandlingsveckor. Det kan ta allt från ett halvår till ett och ett halvt år, beroende på hur jag mår.

Så alla - Håll era tummar på att jag får vara någorlunda välmående, så jag kan genomgå detta helvete och sedan få leva ett välmående liv!!!

Bella 090704

Bella - den vackra

tisdag 4 augusti 2009

Uppdatering

3 kommentarer:

Angel

JAG - BELLA

Bloggarkiv

Historia i korthet

Bloggintresserade