Igår var det en bättre dag igen. Jag började kissa på ordentligt under dagen. Det diskuterades bakom min rygg, om jag skulle ha Minirin subcutan istället (nålstick under huden, typ som för diabetiker). Detta var inget som varkens jag eller mina föräldrar önskade. När dr Jesper kom in för rond, hade han istället beslutat att ge tablettform en ny chans. Denna gång skulle man börja med en lägre dos! Så det bestämdes att jag ska ta en kvarts frystorkad tablett på kvällar. Jag får nog snällt stanna kvar här några dagar, så att läkarna får koll på allt igen.
Senare igår fick jag även den där påsen blod man talat om tidigare. Personalen vill fylla på mina depåer, så att jag är "fit for fight" när det är dags för nästa behandling.
Idag verkar det inte vara så mycket mer än att jag ska äta bra och kissa lagom :-)
Mormor & Erik kommer ner, för att mamma & pappa ska kunna åka hem. De behöver ju hem lite då och då, för att pyssla om storebror.
Ikväll var vi preliminärt inbjudna till Åsum och "kusinerna" för att grilla. Men jag får snällt hoppa över det och kanske mamma & pappa åker dit själva?!
Sedan ska pappa spela golftävling på söndag, med Kenth. Håller tummarna - om jag inte ätit upp dem först!
Kram Bella
lördag 18 juli 2009
torsdag 16 juli 2009
Go kväll
Det blev en väldigt kort permis idag.
Åkte från Lund till Hammar vid halv elva. Där träffade vi mormor Lena, Erik, Kristina, Johanna & Ida. Bella låg mest och sov eller var vaken & skrek. Hon har ju inte mått så bra idag pga lågt natrium. Vi hade från början fått permis till kl halv åtta ikväll (skulle komma tidigare ikväll för att Bella ev skulle ha blod), men vi valde att åka tillbaka redan vid halv två. Då hade Bella knappt kissat något sedan igår em och hon var rejält svullen. Hon hade också börjat få "bristningar"/synliga små blodkärl på benen. Vi kände oss inte bekvämma med att inte vara nära vården.
Väl tillbaka så blev det lite uppståndelse. Vikt och prover togs. Vikten hade ökat till 6955 g och proverna var lite sämre. Vikten borde varit mindre, med tanke på att Bella endast ätit ca 100 ml sedan natten.
Trots att nålen drogs tidigare idag pga ev infektion, så valde man att sätta en ny. Problemet med ev inf får vänta, nu gäller det att få i medicin. Nål behövdes snarast för att Bella skulle få vätskedrivande, vilket vi också önskade. Så hade man gjort tidigare på 62:an, när natriumet var lågt.
Med anledning av att det var lite brådskande, så fick Bella ingen bedövningskräm där nålen skulle sättas. Den trycktes i med endast sockerlösning som belöning. Tyvärr funkade inte nålen. Kunde bero på att hon var så svullen, trodde en sköterska. Narkos fick nu tillkallas, för att sätta en vanlig venflon. Narkossköterskan gjorde MÅNGA försök och Bella var superledsen. Grät och skrek i massor, för att göra alla uppmärksamma på att hon inte tyckte om händelsen. Efter antal försök gav narkos upp och man frågade avd-läkaren hur man skulle göra. Det beslutades att göra ett nytt försök med nål i PAC:en, denna gång en lite längre. Hon fick först lite Dormikum (lugnande) och sedan satte man dit en fungerande nål - äntligen!!!
Man gav Furix (vätskedrivande) och sedan fick Bella lägga sig, för att sova och KISSA! Efter en timme kom de och kollade och hon hade kissat lite. Vi hoppas på mer, massor mer...
Läkaren som håller i Minirinet kom upp och pratade med Stefan ang valet av dosen. De hade kanske tagit i lite för mycket. To dé!
Nu ska man inte ge något Minirin ikväll eller imorgon, utan låta Bella kissa på. Så hoppas vi att det rättar till sig snart.
Hon har precis börjat vakna igen och har fått hicka på det. Ska försöka ge henne lite mat innan nästa provtagning. Förhoppningsvis så har även blodvärdet blivit bättre igen, så hon slipper få blod. Det kan ha varit ett "felvärde" på Hb pga för mycket vätska i kroppen.
Ja vad säger man om hela dagen??
Vilken kämpe Bella är!!!
//Jenny & Stefan
Åkte från Lund till Hammar vid halv elva. Där träffade vi mormor Lena, Erik, Kristina, Johanna & Ida. Bella låg mest och sov eller var vaken & skrek. Hon har ju inte mått så bra idag pga lågt natrium. Vi hade från början fått permis till kl halv åtta ikväll (skulle komma tidigare ikväll för att Bella ev skulle ha blod), men vi valde att åka tillbaka redan vid halv två. Då hade Bella knappt kissat något sedan igår em och hon var rejält svullen. Hon hade också börjat få "bristningar"/synliga små blodkärl på benen. Vi kände oss inte bekvämma med att inte vara nära vården.
Väl tillbaka så blev det lite uppståndelse. Vikt och prover togs. Vikten hade ökat till 6955 g och proverna var lite sämre. Vikten borde varit mindre, med tanke på att Bella endast ätit ca 100 ml sedan natten.
Trots att nålen drogs tidigare idag pga ev infektion, så valde man att sätta en ny. Problemet med ev inf får vänta, nu gäller det att få i medicin. Nål behövdes snarast för att Bella skulle få vätskedrivande, vilket vi också önskade. Så hade man gjort tidigare på 62:an, när natriumet var lågt.
Med anledning av att det var lite brådskande, så fick Bella ingen bedövningskräm där nålen skulle sättas. Den trycktes i med endast sockerlösning som belöning. Tyvärr funkade inte nålen. Kunde bero på att hon var så svullen, trodde en sköterska. Narkos fick nu tillkallas, för att sätta en vanlig venflon. Narkossköterskan gjorde MÅNGA försök och Bella var superledsen. Grät och skrek i massor, för att göra alla uppmärksamma på att hon inte tyckte om händelsen. Efter antal försök gav narkos upp och man frågade avd-läkaren hur man skulle göra. Det beslutades att göra ett nytt försök med nål i PAC:en, denna gång en lite längre. Hon fick först lite Dormikum (lugnande) och sedan satte man dit en fungerande nål - äntligen!!!
Man gav Furix (vätskedrivande) och sedan fick Bella lägga sig, för att sova och KISSA! Efter en timme kom de och kollade och hon hade kissat lite. Vi hoppas på mer, massor mer...
Läkaren som håller i Minirinet kom upp och pratade med Stefan ang valet av dosen. De hade kanske tagit i lite för mycket. To dé!
Nu ska man inte ge något Minirin ikväll eller imorgon, utan låta Bella kissa på. Så hoppas vi att det rättar till sig snart.
Hon har precis börjat vakna igen och har fått hicka på det. Ska försöka ge henne lite mat innan nästa provtagning. Förhoppningsvis så har även blodvärdet blivit bättre igen, så hon slipper få blod. Det kan ha varit ett "felvärde" på Hb pga för mycket vätska i kroppen.
Ja vad säger man om hela dagen??
Vilken kämpe Bella är!!!
//Jenny & Stefan
Pipigt
Igår träffade vi många - åt lunch hos mormor & Erik, fikade hemma med Marie & Patrik och middag hos farmor & farfar. Fick en jättepuss av storebror! Ja, vi sprang faktiskt på Camilla & Gunnel på maxi med, fast då sov jag :-)
När vi kom tillbaka till Lund var jag lite pipig. Mams & paps trodde det var för det hade varit en händelserik dag och varmt. Idag är jag mycket gnällig och förstår nu varför. Natriumet är lågt igen och jag kissar dåligt, så jag fick nu bara en fjärdedels tablett Minirin. Igår morse fick jag en hel, när vi kom på kvällen skulle jag ha en halv. Skulle tydligen haft en halv på morgonen också, kan va därför jag kissat dåligt?! Mamma & pappa tror det är därför mitt natrium spökar igen...
Jag har varit hos tandläkaren idag på morgonen och där såg allt bra ut. Det tog bara två sekunder, när jag väl gapade.
Man har idag även tagit nålen i PAC:en, det såg rött ovh lite varigt ut. Så jag är nålfri till åtta ikväll, sedan får vi se vad odlingen sa om det blir ny ikväll.
Nu åker vi till Kristianstad på permis igen!
Kram Bella
När vi kom tillbaka till Lund var jag lite pipig. Mams & paps trodde det var för det hade varit en händelserik dag och varmt. Idag är jag mycket gnällig och förstår nu varför. Natriumet är lågt igen och jag kissar dåligt, så jag fick nu bara en fjärdedels tablett Minirin. Igår morse fick jag en hel, när vi kom på kvällen skulle jag ha en halv. Skulle tydligen haft en halv på morgonen också, kan va därför jag kissat dåligt?! Mamma & pappa tror det är därför mitt natrium spökar igen...
Jag har varit hos tandläkaren idag på morgonen och där såg allt bra ut. Det tog bara två sekunder, när jag väl gapade.
Man har idag även tagit nålen i PAC:en, det såg rött ovh lite varigt ut. Så jag är nålfri till åtta ikväll, sedan får vi se vad odlingen sa om det blir ny ikväll.
Nu åker vi till Kristianstad på permis igen!
Kram Bella
onsdag 15 juli 2009
?!
God förmiddag.
Vaknade idag klockan sex och fick då ligga kvar och slappa med mamma. Kl kvart över sju blev det frukost, efter viktkontroll (6600g). Somnade sedan en runda igen.
Fick mediciner klockan halv tio - fyra sorter. Minirinet provade jag för första gången som frystablett. Smidigt!
Efter allt detta så var det baddags. Jag tyckte inte det var så mysigt idag :-(
men ren blev jag :-)
Sjukgymnasten Johanna kom inom en stund, för att se hur jag skött mig. Jag visade upp allt jag övat på och hon var överraskad. Det enda jag inte ville samarbeta med, var att känna på armmusklerna.
Väntar nu på provsvar, för att veta hur dagen kommer se ut. Antingen behandling eller så bär det av till Kristianstad. Lutar åt att få permis...
Kram Bella
Ps. Igår när vi kom tillbaka låg ett vykort från gammelmormor på bordet, dagen innan hade jag fått av gammelmoster Kerstin, Gunnar & Anja och idag kom det från mormor & Erik. Tackar tackar!!!
Vaknade idag klockan sex och fick då ligga kvar och slappa med mamma. Kl kvart över sju blev det frukost, efter viktkontroll (6600g). Somnade sedan en runda igen.
Fick mediciner klockan halv tio - fyra sorter. Minirinet provade jag för första gången som frystablett. Smidigt!
Efter allt detta så var det baddags. Jag tyckte inte det var så mysigt idag :-(
men ren blev jag :-)
Sjukgymnasten Johanna kom inom en stund, för att se hur jag skött mig. Jag visade upp allt jag övat på och hon var överraskad. Det enda jag inte ville samarbeta med, var att känna på armmusklerna.
Väntar nu på provsvar, för att veta hur dagen kommer se ut. Antingen behandling eller så bär det av till Kristianstad. Lutar åt att få permis...
Kram Bella
Ps. Igår när vi kom tillbaka låg ett vykort från gammelmormor på bordet, dagen innan hade jag fått av gammelmoster Kerstin, Gunnar & Anja och idag kom det från mormor & Erik. Tackar tackar!!!
tisdag 14 juli 2009
Ingen behandling
God eftermiddag.
Är i Kristianstad idag igen, börjar bli en vana nu. :-)
Det gick inte att börja med behandlingen idag, pga att de vita blodkropparna var för låga. De tror det beror på epilepsimedicinen. Så vi får se när nästa beh drar igång.
Doktor Jesper tyckte att vi skulle åka hem istället över dagen och den meningen hann han inte avsluta... Han skulle under dagen kolla med kollegor ang Minirinet, om de inte kunde använda denna tid tills nästa beh, för att byta från att ge medicinen i blodet till i munnen istället. Det hade varit superbra, på så sätt hade vi kanske kunnat var hemma även på natten.
E nu hemma hos farmor & farfar. Jag har ätit, solat mig på en filt i gräset en liten stund och har myst med storebror. Åh vad härligt!!!
Kram Bella
Ps Tack för sällskapet igår morfar. tänk att vi också fick permis och att vi kunde umgås lite hemma istället. Mina föräldrar tackar för maten som bjöds, innan vi åkte åter till Lund.
Är i Kristianstad idag igen, börjar bli en vana nu. :-)
Det gick inte att börja med behandlingen idag, pga att de vita blodkropparna var för låga. De tror det beror på epilepsimedicinen. Så vi får se när nästa beh drar igång.
Doktor Jesper tyckte att vi skulle åka hem istället över dagen och den meningen hann han inte avsluta... Han skulle under dagen kolla med kollegor ang Minirinet, om de inte kunde använda denna tid tills nästa beh, för att byta från att ge medicinen i blodet till i munnen istället. Det hade varit superbra, på så sätt hade vi kanske kunnat var hemma även på natten.
E nu hemma hos farmor & farfar. Jag har ätit, solat mig på en filt i gräset en liten stund och har myst med storebror. Åh vad härligt!!!
Kram Bella
Ps Tack för sällskapet igår morfar. tänk att vi också fick permis och att vi kunde umgås lite hemma istället. Mina föräldrar tackar för maten som bjöds, innan vi åkte åter till Lund.
söndag 12 juli 2009
Halleluja
Igår var det ett Halleluja-moment. Vi var hemma några timmar alla tre!!! Passade då på att bjuda in alla mor- & farföräldrar och morbror, på fika. Det var trevligt :-)
När det var dags att åka tillbaka, blev det jobbigt. Tiden hade gått alldeles för fort. Vi ville inte tillbaka till "det där" och drog ut på tiden lite. Skulle vara tillbaka i Lund till åtta-medicinerna, men vi kom inte förrän halv nio - busigt.
Vikt igår kväll 6435 g och vikt nu på morgonen 6600 g. Så ni förstår att det inte är lätt det här med saltbalansen. Inkomst resp utgift...
Nu på morgonen var mamma en liten slöis och jag fick inte gå upp förrän pappa kom. Mamma kom upp först när vi fick reda på att vi även idag får komma hem en runda alla! Jag väntar nu på att antibiotikadroppet ska bli klart, sedan åker vi till stan.
Kommer vara hemma någon timme, för att sedan åka tillbaka med morfar. Så vi får se när jag hinner blogga nästa gång...
Kram så länge
När det var dags att åka tillbaka, blev det jobbigt. Tiden hade gått alldeles för fort. Vi ville inte tillbaka till "det där" och drog ut på tiden lite. Skulle vara tillbaka i Lund till åtta-medicinerna, men vi kom inte förrän halv nio - busigt.
Vikt igår kväll 6435 g och vikt nu på morgonen 6600 g. Så ni förstår att det inte är lätt det här med saltbalansen. Inkomst resp utgift...
Nu på morgonen var mamma en liten slöis och jag fick inte gå upp förrän pappa kom. Mamma kom upp först när vi fick reda på att vi även idag får komma hem en runda alla! Jag väntar nu på att antibiotikadroppet ska bli klart, sedan åker vi till stan.
Kommer vara hemma någon timme, för att sedan åka tillbaka med morfar. Så vi får se när jag hinner blogga nästa gång...
Kram så länge
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)