Jaha igår blev man ett halv år & det tillbringades mest sovandes. Fick en del hälsningar & de tackar jag för :-)

Idag är jag lite piggare, har legat en stund på magen & nu ska jag snart sova igen. natriumet hoppar fortfarande en del, men åter igen verkar de ha en plan för dagen. Undrar hur länge den får pågå denna gång?!

Mamma & pappa åker hem en vända idag & fixar det som akut bara blev lämnat i torsdags. Under tiden kommer mormor & Erik ner till mig. Hoppas jag är lite pigg & orkar umgås.

Päronen fick precis mess från morbror, han verkar ha det bra. Hade önskat att jag också kunde vara med. Jag har ju bara upplevt Thailand inuti mammas mage... ;-(

Ha det alla
Kram Bella

Sawadee kha Wassana & morbror Jonas!

I am a good driver, almost better than Wassana (fniss)... Mom told me about the golfcart!

Hope you have nice time - see you in may... :-)

//Bella

Mom and dad also say hello.

Tillbaka i Lund

Oj oj vad det har hänt mycket sedan sist, ska försöka göra lång historia kort.

Inte så mycket kul som jag hoppats på... När jag skrevs ut i fredags, så var ju planen att jag skulle få vara hemma ett tag. Sova i egen säng, gosa med storebror och umgås som vanlig bebis. Men man ska väl aldrig ha planer?!

Fredagen den 28 augusti så bar det alltså hemåt. Jag blev utskriven från Lund och inskriven på avd 43 på CSK. Behövde vara inskriven för att någon doktor skulle stå bakom ordinationer mm, men jag behövde bara komma två gånger om dagen för provtagning.

Detta fungerade jättebra i några dagar, sedan fick jag feber. Så på kvällen den 1 september, så hade jag 39,3 i temp och mams & paps åkte då in med mig extra. Jag fick stanna kvar, misstanke om infektion. Typiskt! Det togs massa extra prover och ett brett antibiotika sattes in.

I samma veva så hade man provat att höja Minirinet och jag kissade inte så mycket. Natriumet började spöka, vilket var ganska väntat. Från 156 till 130, inte konstigt att man mådde skit. Jag sov och gnällde mest och helst ville jag bara ligga för mig själv.

Första natten sov pappa hos mig och andra natten mamma. Vi fick en "lapp" på dörren - isolerade. Allt för att jag inte skulle få några fler baciller.

Man fick svar på odlingarna och jag hade samma basselusker i min port, som en gång tidigare. Man skulle nu byta antibiotika och nu blev det nog lite mycket för stan.

Redan efter en natt, så ville doktorn att jag skulle flyttas över till Lund. Men i Lund sa de att man kunde hjälpa lika bra i stan. Många sjuka barn i Lund och platsbristen var stor. Men på torsdagen blev det överflytt till avd 62 i Lund, jag var väl för jobbig för CSK...

Väl i Lund såp sa de att jag nog var lite uttorkad och jag behövde mer vätska. Antingen genom att äta själv eller som dropp. Man bytte också ut Minirinet från tablett till intravenöst. Allt för att lättare ha kontroll. Det ordinerades extra provtagning och en kateter sattes. Porten slutade fungera och man fick sätta aclitys gånger två. Katetern funkade inte ordentligt och personal från annan avd (65) blev inkallad på natten för att sätta ny. Det sattes också en nål i min fot, så att man kunde sätta dropp tills porten började funka igen och så blev det provtagning i fingrar och tår. Glömde nästan... Minirin gavs i magen på natten.

På morgonen idag, så kom doktor Maria och pratade med oss. Hon är inte bekväm med tablettform Minirin och mams & paps får kanske gå med på injektioner. Vi var iallafall alla överens om att nu är det nog med allt bök och vi får rikta in oss på en sak i taget.

Mams & paps önskade nu att vätskebalansen ska vara under full kontroll, innan vi fortsätter med nästa cytostatikabehandling. Det tycker inte att det är mänskligt att trixa hur mycket som helst med mig. Jag ska kunna vara lite glad också. Det får helt enkelt vara en sak i taget.

Det diskuterades också om hur man ska göra i framtiden och läkarna skulle sätta sig ner och prata.

Det gick tydligen snabbt med samtalet, för på em kom tre läkare in. Både från onkologen och endokrinologsidan, samt sköterska från neurologen.

Mams & paps framförde ytterligare en gång var de står och läkarna var ganska tysta. En av onk-läkarna framförde vikten av att ha ett schema på cytostatikabehandlingarna. Päronen svarade då att det är inte meningsfullt för en bebis att pressas med hur mycket som helst. Man får helt enkelt reda ut en sak i taget och just nu är prioritet ett vätskebalansen.

Det måste få finnas lite värdighet och glädje också på vägen, annars undrar man ju över meningen med allt...

Kram Bella

ps. Trist men sant så är det numera besöksförbud på hela BUS. Endast föräldrar och inga syskon är välkomna. På vissa avdelningar tillåts endast en förälder, som tur inte på avd 62. Kan göras undantag genom att föräldrar blir avlösta, men fler personer än två till varje barn accepteras inte...