Go kväll alla nära & kära

Tack Gammelmormor för alla fina kort -

Jag tror att det bara är jag som får post nästan varje dag!

~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~

Har precis varit ute på bilfärd, sov nästan hela tiden. Mamma & pappa skulle handla på Malmborgs och sedan äta kvällsmat på Rolles. Tyvärr fick inte jag något gottis, trots det är fredag. Jag får väl som vanligt lossas att flaskan innehåller något smarrigt.

Idag har vikten hållit sig bra hela dagen, jag har inte kräkt något nämnvärt & dr Anders verkar ha hittat en bra dos med Minirin. Så de är nöjda.

Mamma & pappa önskar nu att jag ska hålla mig stabil och att jag också ska vilja samma sak som alla andra. Hålla mig på mattan och inte komma på nytt trassel. Mamma tjallade för doktorn att jag gärna tycker om att spöka varje gång det talas om permis. Då kallade doktorn mig för ett medicinskt charmtroll - udda, men gulligt :-)

Kram Bella

En "blomma" till storebror

ETT STORT GRATTIS TILL MIN STOREBROR,

SOM FYLLER 6 ÅR IDAG!!!

ÖNSKADE JAG VAR HOS DIG OCH ATT VI KUNDE MYSA :-)

Puss & Kram Bella

From kl 11 igår, glesades provtagning, vikt och urinmätning ut till var tredje timme. Vikten ska man bara böka med om jag är vaken och ingen på natten. Blodtryck tas bara på morgon och huvudomfång endast 1 gång i veckan.

Droppet kopplades loss och man stöttar bara med detta om "måltiderna" inte fungerar. Kortisonset trappas ner till den dos jag hade från början. Sedan ska vi prova att ta Keppra med bättre tidsintervaller - 8 + 16 + 24 och hoppas på så sätt att krampanfallen avtar.

Runt middag kom mormor & Erik på besök. Vi mötte upp dem ute, passade på att få frisk luft när man var lite fri från slangar. Vi satt/låg ute mellan 12:15-13:45 - skönt!

Åter 14:00 för provtagning, då mötte vi farfar. Han var ute på en tripp med motorcykeln, medans farmor snällt fick jobba.

Det låg också ett grisöra på sängen, med en lapp Gissa från vem/?. Mamma & pappa funderade länge och började sedan kolla vem som jobbade på 62:an. Det var från Efwa, Baileys & Festis till Målle - va gulligt!!! Farfar fick ta med godiset hem till storebror...

De vuxna fikade och jag åt flaskmat. Men jag var/är ju ganska strulig med maten både igår och idag, så jag kräkte upp allt igen. Denna gång kräktes jag så att sonden åkte ut :-(

Började även öka i vikt under dagen, kan bero på att jag fick lite hög dos Minirin. Jag fick en fjärde del frystorkad, för att kapslarna jag egentligen ska ha inte kommit. Dr Anders skulle efterlysa dem från apoteket. Kapslarna är specialbeställde till mig, för att jag har så liten dos.

Med anledning till att det gick si så där med maten idag, så fick jag en ny sond på kvällen. innan den sattes så fick jag lite lugnande och jag var superduktig. Även om jag kommer att försöka äta lite själv, så kan det vara skönt att slippa medicinerna i munnen.

Till kvällen hade mina kapslar kommit och mamma gav mig en upplöst i min nya sond. Jag fick sedan in mat som skulle ges i sonden hela natten - 27 ml per timme. Jag var färdigäten imorse halv sju och då var jag pigg som en lärka.

Klockan åtta var det dags för alla morgonsysslor och mediciner. Klockan nio tog jag till flaskan och åt 120 ml, utan att kräka. Jag klöktes en del gånger, men valde att somna hos mamma istället för att kräkas. Bra va?!

Nu har man precis varit inne och tagit prover. Doktorn hade en hälsning genom sköterskan att jag kanske hade mått gått av att äta 100 ml var tredje timme. Jag provar detta under dagen och hoppas på det bästa...

Kram Bella

Go kväll

Under dagen idag har man börjat med Minirin i tablettform och jag har varit droppfri sedan i middags.

Det passade utmärkt att koppla bort droppet då. Vi fick nämligen besök av min kompis Jakob och hans familj. Vi kunde tillsammans gå till Valvet och sitta ute & äta. Vi "rymde" i en och en halv timme och hoppade alltså över en urinmätning - busigt ;-)

Doktorn kom in en runda till under em och vi pratade "matkultur". Han tipsade om att vi inte skulle truga med maten i flaska, utan istället försöka hålla tiderna. Alltså äta 165 ml, runt var femte timme.

Ikväll var det lite jobbigare att äta på flaska, så jag fick maten i sonden. Mamma löd snällt doktorns order. Det tog stopp vid 120 ml, för då kräkte jag lite. Typiskt. Men man kan inte alltid vara glad i maten...

Kram & godnatt
Bella

Senaste nytt

Sorry för att jag inte skrivit på några dagar. Mamma & pappa har varit hemma en vända och igår kände jag inte för att skriva...

I lördags till söndag kom mormor & Erik hit. De skulle vara hos mig, medans mamma & pappa skulle roa sig hemma.

Har ju inte haft någon aptit & svårt att greppa nappen - nu vet jag varför. Har fått en svampinfektion pga behandlingen. Hur lätt är det att äta då?! Så nu har jag medicin även mot det - Mycostantin. En gul sörja som är smaksatt med mint. Smakar sådär.

Cirka klockan tolv på söndagen, var jag nere i Metotrexatvärde och man bytte nu dropp. Under dagen så bytte de nålen i min PAC & jag fick även en sond. Jag behöver ju näring från mat och kan inte bara leva på glukosdropp. Efter några timmar snodde jag in mig i slangarna och nålen i PAC:en gick i sönder, fråga mig inte hur (kanske fabrikationsfel). Man fick då sätta en ny och det gjorde anestesiläkare.

Jag har tränat & gosat, samt sovit en del.

Igår var det en dag med blandade känslor. Jag provade att äta lite på flaska, under tiden jag fick mat i sonden. Lyckades bita/slabba i mig 10 ml.

På kvällen var jag inne en snabb runda och hälsade på Sara (62:an).

Pumpen till droppet levde ett eget liv nästan hela dagen. Den var superkänslig och klagade ofta på för högt notstånd. Ingen förstod varför.

Jag kom i ro igår vid midnatt, men vaknade igen efter en stund lite gnällig. Somnade igen och sedan började droppumpen pipa igen och igen...

Åt (sond) vid halv fyra och vaknade igen burdust vid fem. Hade då ett anfall och fick Stesolid (lugnande). Som vanligt fick jag hicka när medicinen började verka och somnade igen först när hickan lagt sig.

Nu var vi alla trötta på den pipande pumpen och sköterskan bytte till en annan! Mamma kunde nu få lite mer sammanhängande sömn. Iallafall tills jag vaknade halv åtta.

Morgonens vikt: 6655 g och sedan var det dags för mediciner i sonden och mat. Fick också Perfalgan (Alvedon) i dropp. Mamma provade ge mig 20 ml på flaska och det tog ganska lång tid innan jag greppade den, men sen sa det bara swiss. Det serverades 30 till per flaska och det slank ner det med och det fylldes på lite till. Det slutade med att jag åt 145 ml på flaska!!!

Nu har sköterskan Marie precis varit inne och gett mig Minirin i tablett. Tanken är nu att droppet ska minskas, för att sedan sättas ut. Fortsätter jag att äta bra, ska sonden tas bort. Droppet skulle tom kunna stängas tillfälligt, så att vi kunde komma ut lite :-D

Närmare helgen så får vi se hur läget är...

Kram Bella