Både igår & idag på morgonen, fick jag ett krampanfall. Vaffö nu detta? Räcker det inte med att jag mår lite illa och inte har någon aptit. Känner inte ens för att äta den lilla dos mat som är ordinerad - 100 ml.
Aja. Nu till något roligare. Igår kom Efwa & Emma och hälsade på. De stannade en bra stund och jag somnade faktiskt mitt i diskussionerna...
Jag fick iallafall visa upp min nya goa sida - mindre svullen, mindre skrikig, mer välmående trots situationen. Det går även att röra mig utan att jag blir störd och jag kan somna i lugn & ro. Som de sa så är jag en helt annan bebis! :-)
När man ser tillbaka på tiden på 62:an, så är det faktiskt lite svårt att förstå att jag varit sååå dålig. På kort tid hände det så mycke...
Jag har snart varit inneliggande i 2 månader. Det känns som en evighet och det är det ju också, med tanke på att det nästan är halva mitt liv. Jag undrar dagligen, när jag får åka hem till min storebror och få stanna mer än några timmar?!?
Trots denna lite deppiga stund, så har jag tillsammans med mams & paps bestämt att kämpa på. Jag har ju visat omvärlden att jag kan gå framåt, trots mina bakslag.
Vi har en lång vandring med behandlingar, men vi kommer att klara det – vi måste klara det!
Kram Bella
lördag 25 juli 2009
torsdag 23 juli 2009
Segt gift
Go kväll.
Tack gammelmormor för den söta kattungen :-), den sitter nu tillsammans med hunden & blommorna...
Har precis fått reda på att jag ska kissa ytterligare och att Metotrexatet (cellgiftet) fortfarande behöver lite extra skjuss med motgift.Njurprovet är på bättringsvägen - skönt.
Jag mår lite illa ikväll och lyckades bara få i mig 70 ml mat. Från början gick det inte alls, men jag fick några extra pussar av farmor och då fick jag i mig lite.
Farmor & farfar har precis kört till Kristianstad igen. Jag hoppas de klarade sig från regnet, de körde nämligen motorcykel. När jag bara lärt mig sitta, ska jag ut & åka... Mamma & pappa tackar för fikat, själv fick jag ju bara titta på - ;-) fniss.
Kram Bella
Tack gammelmormor för den söta kattungen :-), den sitter nu tillsammans med hunden & blommorna...
Har precis fått reda på att jag ska kissa ytterligare och att Metotrexatet (cellgiftet) fortfarande behöver lite extra skjuss med motgift.Njurprovet är på bättringsvägen - skönt.
Jag mår lite illa ikväll och lyckades bara få i mig 70 ml mat. Från början gick det inte alls, men jag fick några extra pussar av farmor och då fick jag i mig lite.
Farmor & farfar har precis kört till Kristianstad igen. Jag hoppas de klarade sig från regnet, de körde nämligen motorcykel. När jag bara lärt mig sitta, ska jag ut & åka... Mamma & pappa tackar för fikat, själv fick jag ju bara titta på - ;-) fniss.
Kram Bella
Ny leksak
Spana in min rosa handskallra!
Mamma har sytt den till mig... det trodde ni inte va?!? Hon fixade till den igår, när jag sov. Ja det var nästan det enda jag gjorde igår - sov.
Allt stök och bök, med täta kontroller, gör att man blir sömnig.
Idag vaknade jag med lite feber och var jättegrinig eller arg. Vet inte riktigt varför jag var sån. Vaknade kanske på fel sida, eller nått ;-) Nu är det betydligt bättre och jag har roat mig med lite av varje. För en stund sedan snackade jag skit med sköterskan Hanna och tittade på hennes fina, lila handske.
De håller på med massor även idag och man får inte en lugn stund. Minst varje timme kommer någon in på rummet och vi har inte ens hunnit rymma ner till lekterapin. Var ute 5 min, när papsen skulle röka, men det är allt.
Angående maten, så har de snott mitt fettillskott pga att blodet var svåranalyserat. Så nu får jag bara äta 96 ml Nan 2. Jag kommer snart att bli en sticka...
Har precis fått urindrivande, för att natriumet är högt. Så nu ska det kissas massor igen.
Kram Bella
onsdag 22 juli 2009
Ett dygn med behandling
Dygnsschema - 21/7 - 22/7. Vi tror att all information kommit med...
12:00 Kateter sattes - fick lugnande (Dormicum) före & stark sockerlösning under tiden. Jag var jätte duktig enl sköterskorna.
Morfar & Britten kom med paj till mina föräldrar. De kom precis när jag fått lugnande, vilket sköterskorna bad om ursäkt för...
14:00 Medicindags. Keppra & Hydrokortison.
15:00 Förberedande vätskepåse (Glucos Baxter Viaflo 50 mg/ml - 5% Glucos, 42 mmol NaBic, 20 mmol K i takten 18,7 ml/h) ska gå i 4 timmar före man sätter igång behandlingen.
Från nu kommer det tas urinmätning varje hel timme, provtagning var tredje timme och vikt morgon & kväll. Blodtrycket ska nu också kollas ett par gånger per dag. Urinen får inte stiga för över 7 i PH
En dietist kom upp och diskuterade de nya restriktionerna gällande maten. Jag får nu endast äta 100 ml mat (96 ml Nan + 4 ml calogen) och 5 mål per dag :-(
En vända till lekterapin med morfar, Britten & föräldrar. Gjorde ett avtryck på fot & hand, medans de andra fikade. Sedan mös jag lite med morfar & Britten, innan de åkte hem igen. Tack för titten :-)
17:00 Provtagning inkl urinkoll, Bltr 73/40 (första försöket utan ett pip)
18:30 Behandlingsdropp Vinkristin 50 ml, tar ca en kvart och efter det ett uppspolningsdropp ca tio min.
19:15 Startades cystostatikadroppet Metotrexat högdos 100 mg, 50 ml i timmen. Detta droppet ska jag nu ha i 24 timmar.
19:45 Vikt 6490 g före mat. Första måltiden med endast 100 ml - TRIST!
20:00 Provtagning inkl urinkoll & blodtryck. Sedan dax för mediciner - Keppra 0,7 ml, Hydrokortison 1 mg, Kajos 2,5 ml.
20:30 Skulle ha Minirin och även en dos Kajos till pga att Kaliumet var lite lågt.
23:00 Provtagning - då sov vi alla
02:00 Provtaging och byte av vätskedroppet. Det får bara hänga i 12 timmar.
02:30 Mat & bajs. Pappa matade och sedan sov vi vidare i våra egna sängar.
05:00 Provtagning
08:00 Provtagning inkl urin, blodtryck 75/44, vikt 6465 g & temp 36,8 grader. Även dags för mat och mediciner - Levaxin 1,5 tabl, Kajos 5 ml, Hydrokortison 2 mg och Keppra 0,7 ml.
08:30 Natriumet var lite högt (153) och jag fick därför Furix 0,3 ml (vätskedrivande).
Somnade!
10:00 Provtagning extra pga vätskedrivande.
11:00 Efter urinkontroll & provtagning, drog vi ner till lekterapin. Jag sov, medans mamma & pappa pusslade.
11:30 Hämtades från avdelningen, för att doktoren ville prata med mina föräldrar. Fick massor med information gällande behandlingen. Det är verkligen en djungel det här med salterna. Vi kommer nog aldrig få riktig kläm på det. Nu gör man iallafall lite annorlunda pga att jag måste få ut giftet ur kroppen och mitt njurvärde har ökat lite för mycket. Natrium ligger lite högt men stabilt och de är på så sätt nöjda. Man höjer nu vätskedroppet till det dubbla 38,5 ml per timme. Det är ett riktigt huvudbry med all uträkning och personalen är verkligen sysselsatta.
Kram Bella
12:00 Kateter sattes - fick lugnande (Dormicum) före & stark sockerlösning under tiden. Jag var jätte duktig enl sköterskorna.
Morfar & Britten kom med paj till mina föräldrar. De kom precis när jag fått lugnande, vilket sköterskorna bad om ursäkt för...
14:00 Medicindags. Keppra & Hydrokortison.
15:00 Förberedande vätskepåse (Glucos Baxter Viaflo 50 mg/ml - 5% Glucos, 42 mmol NaBic, 20 mmol K i takten 18,7 ml/h) ska gå i 4 timmar före man sätter igång behandlingen.
Från nu kommer det tas urinmätning varje hel timme, provtagning var tredje timme och vikt morgon & kväll. Blodtrycket ska nu också kollas ett par gånger per dag. Urinen får inte stiga för över 7 i PH
En dietist kom upp och diskuterade de nya restriktionerna gällande maten. Jag får nu endast äta 100 ml mat (96 ml Nan + 4 ml calogen) och 5 mål per dag :-(
En vända till lekterapin med morfar, Britten & föräldrar. Gjorde ett avtryck på fot & hand, medans de andra fikade. Sedan mös jag lite med morfar & Britten, innan de åkte hem igen. Tack för titten :-)
17:00 Provtagning inkl urinkoll, Bltr 73/40 (första försöket utan ett pip)
18:30 Behandlingsdropp Vinkristin 50 ml, tar ca en kvart och efter det ett uppspolningsdropp ca tio min.
19:15 Startades cystostatikadroppet Metotrexat högdos 100 mg, 50 ml i timmen. Detta droppet ska jag nu ha i 24 timmar.
19:45 Vikt 6490 g före mat. Första måltiden med endast 100 ml - TRIST!
20:00 Provtagning inkl urinkoll & blodtryck. Sedan dax för mediciner - Keppra 0,7 ml, Hydrokortison 1 mg, Kajos 2,5 ml.
20:30 Skulle ha Minirin och även en dos Kajos till pga att Kaliumet var lite lågt.
23:00 Provtagning - då sov vi alla
02:00 Provtaging och byte av vätskedroppet. Det får bara hänga i 12 timmar.
02:30 Mat & bajs. Pappa matade och sedan sov vi vidare i våra egna sängar.
05:00 Provtagning
08:00 Provtagning inkl urin, blodtryck 75/44, vikt 6465 g & temp 36,8 grader. Även dags för mat och mediciner - Levaxin 1,5 tabl, Kajos 5 ml, Hydrokortison 2 mg och Keppra 0,7 ml.
08:30 Natriumet var lite högt (153) och jag fick därför Furix 0,3 ml (vätskedrivande).
Somnade!
10:00 Provtagning extra pga vätskedrivande.
11:00 Efter urinkontroll & provtagning, drog vi ner till lekterapin. Jag sov, medans mamma & pappa pusslade.
11:30 Hämtades från avdelningen, för att doktoren ville prata med mina föräldrar. Fick massor med information gällande behandlingen. Det är verkligen en djungel det här med salterna. Vi kommer nog aldrig få riktig kläm på det. Nu gör man iallafall lite annorlunda pga att jag måste få ut giftet ur kroppen och mitt njurvärde har ökat lite för mycket. Natrium ligger lite högt men stabilt och de är på så sätt nöjda. Man höjer nu vätskedroppet till det dubbla 38,5 ml per timme. Det är ett riktigt huvudbry med all uträkning och personalen är verkligen sysselsatta.
Kram Bella
tisdag 21 juli 2009
Mellan lördag middag och måndag kväll umgicks jag med mormor & Erik i Lund. Vi hade en mysig helg tillsammans och de skröt för mina föräldrar, att jag hade varit sååå duktig :-)
Vi har bla tränat & gjort några utflyckter till blocket. Jag har även fått en tesked om dan av morot & potatispurén (den som jag första gången provade i lördags) - Gott!
Under helgen så fick jag en ny medicin - Kajos - som är för mitt kalium. Det har också beslutats att cellgiftsbehandling nummer två ska sättas igång idag. En kateter ska därför sättas, vilket jag fick reda på igår strax före mina föräldrar kom. Sköterskorna gjorde två försök igår att få dit den, men lyckades inte (trots ett försök med lugnande). Jag knep ihop! Idag ska man nog ge mig en lätt sövning, när man provar.
Denna omgångs behandling kräver en hel del vätska och därför vill man vara väl förbered, så att man på bästa sätt kan följa mina inkomster resp utgifter. Dr Maria har bestämt detta, så det är väl bara att lyda.
Nu på morgonen fick jag reda på att min mat ska begränsas till 165/mål. Men undersköterskan hade inte fått besked på hur många mål jag får äta. Att jag inte ska äta för mycket, var ingen nyhet. Jag har ju tidigare fått reda på att om jag inte blir mätt, så ska man hellre göra maten kraftigare än att äta mer. Därför ska usk Lotta kolla med en dietist, hur vi ska göra.
Lite snabb uppdatering om helgen och dagen. Återkommer när jag har mer att berätta...
Kram Bella
& Tack mormor & Erik för en trevlig helg :-)
Vi har bla tränat & gjort några utflyckter till blocket. Jag har även fått en tesked om dan av morot & potatispurén (den som jag första gången provade i lördags) - Gott!
Under helgen så fick jag en ny medicin - Kajos - som är för mitt kalium. Det har också beslutats att cellgiftsbehandling nummer två ska sättas igång idag. En kateter ska därför sättas, vilket jag fick reda på igår strax före mina föräldrar kom. Sköterskorna gjorde två försök igår att få dit den, men lyckades inte (trots ett försök med lugnande). Jag knep ihop! Idag ska man nog ge mig en lätt sövning, när man provar.
Denna omgångs behandling kräver en hel del vätska och därför vill man vara väl förbered, så att man på bästa sätt kan följa mina inkomster resp utgifter. Dr Maria har bestämt detta, så det är väl bara att lyda.
Nu på morgonen fick jag reda på att min mat ska begränsas till 165/mål. Men undersköterskan hade inte fått besked på hur många mål jag får äta. Att jag inte ska äta för mycket, var ingen nyhet. Jag har ju tidigare fått reda på att om jag inte blir mätt, så ska man hellre göra maten kraftigare än att äta mer. Därför ska usk Lotta kolla med en dietist, hur vi ska göra.
Lite snabb uppdatering om helgen och dagen. Återkommer när jag har mer att berätta...
Kram Bella
& Tack mormor & Erik för en trevlig helg :-)
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
