ETT STORT GRATTIS TILL MIN STOREBROR,
SOM FYLLER 6 ÅR IDAG!!!
ÖNSKADE JAG VAR HOS DIG OCH ATT VI KUNDE MYSA :-)
Puss & Kram Bella
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Angel
JAG - BELLA
- Bella
- En piggelin som föddes med en hjärntumör. Denna hittades redan när jag låg i mammas mage och den opererades bort när jag bara var en vecka.
Bloggarkiv
-
▼
2009
(61)
- ► 11/22 - 11/29 (1)
- ► 11/08 - 11/15 (1)
- ► 11/01 - 11/08 (1)
- ► 10/18 - 10/25 (2)
- ► 10/11 - 10/18 (2)
- ► 10/04 - 10/11 (2)
- ► 09/27 - 10/04 (2)
- ► 09/20 - 09/27 (3)
- ► 09/13 - 09/20 (2)
- ► 08/30 - 09/06 (3)
- ► 08/23 - 08/30 (3)
- ► 08/16 - 08/23 (2)
- ► 08/09 - 08/16 (5)
- ► 08/02 - 08/09 (3)
- ▼ 07/26 - 08/02 (5)
- ► 07/19 - 07/26 (5)
- ► 07/12 - 07/19 (7)
- ► 07/05 - 07/12 (7)
- ► 06/28 - 07/05 (5)
Historia i korthet
Ca fyra veckor före beräknad ankomst, hittades en tumör i min hjärna. Det var en ren slump på ett ultraljud, när min mamma var inlagd för misstänkt havandeskapsförgiftning. Jag fick genomgå en MR hjärna, medans jag låg i min mammas mage. Efter denna planerades det att förlösa mig med kejsarsnitt. Det var minst påfresning för mitt huvud.
Jag anlände en onsdag - den 4 mars. Väl ute mådde jag faktiskt bra och jag hade lungkapacitet som heter duga. Min doktor, Bo Selander, sa att jag var fin :-). Jag och min familj fick permis till Ronald McDonalds hus i Lund redan på fredagen och där var vi alla tills det var dags för min operation.
Jag opererades en vecka gammal, av dr Peter Siesjö. Op skulle bara ta några timmar, men den tog ca NIO! Vilken väntan för mina föräldrar. Det tillstötte mer än vad läkaren hade väntat sig. Jag misste hela min blodvolym och behövde en hel del blod.
Efter op hamnade jag på intensivvården på Neo. Jag ville inte andas av egen maskin, utan fick ha respirator. Denna hade jag i fem dagar och fick därför mat genom sond.
Succesivt började jag repa mig och jag fick även några bakslag. Men den 30 mars skrevs jag ut från Neo i Lund och fick följa med mina föräldrar hem. Jag hade nu fått lite mediciner pga biverkningar av tumören. Kortison och Levaxin heter det jag får. Mina föräldrar ger mig det på tesked, blandat med vatten.
Återbesök till Lund har det blivit några stycken.
Väntan på svaret, vilken sorts tumör jag hade var en evighet. Lunds läkare fick ta hjälp av många i världen och det verkade en stund som att vi inte skulle få något svar. Om det ändå hade varit så...
Nej, istället efter mycket lång tid, kom det. Det var en högmalign hjärntumör, som även behövde få en omgång cytostatika.
Den 9 juni åkte vi till Lund för att göra förberedande undersökningar inför cellgiftsbehandlingen. Synundersökning, psykolog- & sjukgymnastbedömning, röntgen, ultraljud av olika kroppsdelar, hörseltest och ny MR hjärna och lumbalpunktion. Sedan sattes en PAC in. (PAC = Port-á-cath Infusionsport för infusion i central ven eller för intraperitoneal infusion, inopererad under huden. För att slippa bli stucken så mycket).
Jag är fortfarande kvar i Lund. Många komplikationer har tillstött på vägen. Jag fick symtom som tydde på att något nytt hade tillstött i mitt huvud. Man hittade en ny cysta och ärrvävnad i hjärnan och jag fick op akut en söndag, när doktorn hade jour.
Efter detta fick jag problem med mina salter i kroppen och detta försöker man nu få ordning på genom en medicin som heter Minirin. Fråga mig inte hur detta fungerar, för det blir jag aldrig riktigt klok på. Ibland är salterna för låga och strax efter är de för höga.
Nytt akut pådrag blev det, när salterna väl hade börjat stabilisera sig och det var på tal om att få komma hem. Då såg en jätteduktig sköterska att jag krampade och mina värden var sämre. En CT gjordes och jag låg nersövd med EEG på barnintensiven. Där konstaterades att jag även har epilepsi. Så nu ska jag även ha medicin för detta. Keppra heter den och den kan göra mig lite trött.
Jag tänkte hur mycket ska lilla jag orka och när är motgångarna över. Mina föräldrar tampas dagligen med svåra frågor och funderingar. De vill att alla beslut som tas, ska vara för mitt bästa och vad är det...
Trots allt som hänt, så ska jag genomgå en omgång cellgifter. Denna behandling sträcker sig 27 behandlingsveckor. Det kan ta allt från ett halvår till ett och ett halvt år, beroende på hur jag mår.
Så alla - Håll era tummar på att jag får vara någorlunda välmående, så jag kan genomgå detta helvete och sedan få leva ett välmående liv!!!
Bella 090704
Jag anlände en onsdag - den 4 mars. Väl ute mådde jag faktiskt bra och jag hade lungkapacitet som heter duga. Min doktor, Bo Selander, sa att jag var fin :-). Jag och min familj fick permis till Ronald McDonalds hus i Lund redan på fredagen och där var vi alla tills det var dags för min operation.
Jag opererades en vecka gammal, av dr Peter Siesjö. Op skulle bara ta några timmar, men den tog ca NIO! Vilken väntan för mina föräldrar. Det tillstötte mer än vad läkaren hade väntat sig. Jag misste hela min blodvolym och behövde en hel del blod.
Efter op hamnade jag på intensivvården på Neo. Jag ville inte andas av egen maskin, utan fick ha respirator. Denna hade jag i fem dagar och fick därför mat genom sond.
Succesivt började jag repa mig och jag fick även några bakslag. Men den 30 mars skrevs jag ut från Neo i Lund och fick följa med mina föräldrar hem. Jag hade nu fått lite mediciner pga biverkningar av tumören. Kortison och Levaxin heter det jag får. Mina föräldrar ger mig det på tesked, blandat med vatten.
Återbesök till Lund har det blivit några stycken.
Väntan på svaret, vilken sorts tumör jag hade var en evighet. Lunds läkare fick ta hjälp av många i världen och det verkade en stund som att vi inte skulle få något svar. Om det ändå hade varit så...
Nej, istället efter mycket lång tid, kom det. Det var en högmalign hjärntumör, som även behövde få en omgång cytostatika.
Den 9 juni åkte vi till Lund för att göra förberedande undersökningar inför cellgiftsbehandlingen. Synundersökning, psykolog- & sjukgymnastbedömning, röntgen, ultraljud av olika kroppsdelar, hörseltest och ny MR hjärna och lumbalpunktion. Sedan sattes en PAC in. (PAC = Port-á-cath Infusionsport för infusion i central ven eller för intraperitoneal infusion, inopererad under huden. För att slippa bli stucken så mycket).
Jag är fortfarande kvar i Lund. Många komplikationer har tillstött på vägen. Jag fick symtom som tydde på att något nytt hade tillstött i mitt huvud. Man hittade en ny cysta och ärrvävnad i hjärnan och jag fick op akut en söndag, när doktorn hade jour.
Efter detta fick jag problem med mina salter i kroppen och detta försöker man nu få ordning på genom en medicin som heter Minirin. Fråga mig inte hur detta fungerar, för det blir jag aldrig riktigt klok på. Ibland är salterna för låga och strax efter är de för höga.
Nytt akut pådrag blev det, när salterna väl hade börjat stabilisera sig och det var på tal om att få komma hem. Då såg en jätteduktig sköterska att jag krampade och mina värden var sämre. En CT gjordes och jag låg nersövd med EEG på barnintensiven. Där konstaterades att jag även har epilepsi. Så nu ska jag även ha medicin för detta. Keppra heter den och den kan göra mig lite trött.
Jag tänkte hur mycket ska lilla jag orka och när är motgångarna över. Mina föräldrar tampas dagligen med svåra frågor och funderingar. De vill att alla beslut som tas, ska vara för mitt bästa och vad är det...
Trots allt som hänt, så ska jag genomgå en omgång cellgifter. Denna behandling sträcker sig 27 behandlingsveckor. Det kan ta allt från ett halvår till ett och ett halvt år, beroende på hur jag mår.
Så alla - Håll era tummar på att jag får vara någorlunda välmående, så jag kan genomgå detta helvete och sedan få leva ett välmående liv!!!
Bella 090704
PUSS och kram från storebror,farmor farfar,hoppas att det gått att äta bättre idag.vi ses snart hoppas vi.Målle Farmor Farfar
SvaraRaderaHej Bella, hoppas du får lite permis, så vi kan få mysa med dig. Har precis lagt Ebba o Alfred deras mamma o pappa är i Stockholm på bröllop. Morbror Jonas är här i Fjälkinge och hälsar på. vi sitter ute och fikar. Många lyckokramar Britten o Morfar.
SvaraRaderaHej Kära Bella!
SvaraRaderaLäser din blogg- och tycker att du är en Jättduktig tös som kämpar så hårt. Gammelmoster och Gunnar jobbar på sitt hus här i Önnestad,Vi har lagt stenplattor och gjort en altan,Idag har gammelmoster spelat golf på samma bana som din Pappa brukar spela på, jag såg att din Pappa och mobror skall tävla på söndag,Vi håller tummarna att dom vinner. Jag fick ett fint kort av din Mormor o Erik på dig Du är en riktig liten sötnos och kan skratta också nu, din nästkusin Anja har varit och hälsat på oss några dagar, hon pratar mycket om dig och längtar att snart få träffa dig, Vi såg att Molle din storebror fyllt 6 år-Vi grattulerar i efterhand. Vår hund heter Peggy och är en flicka hon är 4 år.Säg nu till Mamma o Pappa att inte glömma bort sig själva. Hoppas att du nu kan äta och inte kräka så du får krafter efter alla mediciner som dom stoppar i dig,Vi önskar alt gott i hela världen.
Kramar och Pussar från gammelmoster Kerstin o Gunnar-Anja