Hej alla,
jag kommer att göra ett uppehåll av mitt skrivande på bloggen, vet inte hur länge.
Jag tackar för alla fina kommentarer och värmande ord :-)
Vill också passa på att Tacka alla Er som ställt upp för oss, Ni vet vilka Ni är!!!
Puss & kram Bella med familj
ps. Det går alltid att nå oss på vanligt vis - mail eller sms ;-)
söndag 22 november 2009
tisdag 10 november 2009
torsdag 5 november 2009
Haft ledigt!
Ja nu var det ett tag sedan... Jag har ju varit hemma - utan strul!!! :-D
Igår var vi åter i Lund för en ny behandling, som varar i tre dagar. Det hela började med lite stress, i mitten dramatik och slutet lugnt.
När vi kom på morgonen var det dags för medicin, vi hade ju inte tabletter hemma så det räckte. Efter det kom doktor x 2. Lite mat. Doktorkandidat skrev in mig och undersökte mig. Detta har ju inte hänt på superlänge, men jag är ju inte utskriven särskilt ofta. Nålsättning och provtagning. Träning med sjukgymnast och psykolog. Strax efter lunch skulle päronen iväg och jag fick gå på möte med personalen.
På em vid halv fem var det dags att sätta igång behandlingen. Jag skulle vägas, blodtryck skulle tas och jag skulle även mätas. Då hände det - jag lyftes upp från sängen och slangarna fastnade i sängen och nålen hoppade ut. Oj vad personalen var snabba!
Jag fick en liten rispa efter nålen och en ny sattes. Oj vad ledsen jag var. Men efter ett tag lugnade det sig igen och livet rullade på.
Kvällen bjöd på mat och lite teve, sedan somnade jag vid 21-tiden. Jag vaknade till en snabbis när jag skulle ha medicin vid midnatt, men sov sedan vidare till kl 06. Gud va jag är duktig :-)
Idag kom mormor och Erik på besök. Vårt möte blev lite kort och plötsligt avbrutet. Sköterskan hämtade mig för jag hade fått tid till EEG, för att kolla varför jag rycker trots medicin. Det var annorlunda. Jag hade nog minst 20 elektroder på mitt huvud och jag stretade emot tydligt och högt, sedan somnade jag. Efter en halv timme skulle de väcka mig för att registrera i vekenhet. Då gjorde jag inte det lätt för personalen och pappa. De fick arrangera en hel orkester, tända lampa, klä av mig och spöka ordentligt, men jag sov. Det var nog 10 minuters hög störning innan jag vaknade. Haha - det skulle man ha på film.
Väl tillbaka på avdelningen var det dags för dag tvås behandling och provtagning. Mår lite illa av skitet, men än så länge kan jag iallafall äta. Mums för välling.
Nu är det åter kväll och snart dags för pyjamas, provtagning mm. Sedan sängen...
Kram Bella
Igår var vi åter i Lund för en ny behandling, som varar i tre dagar. Det hela började med lite stress, i mitten dramatik och slutet lugnt.
När vi kom på morgonen var det dags för medicin, vi hade ju inte tabletter hemma så det räckte. Efter det kom doktor x 2. Lite mat. Doktorkandidat skrev in mig och undersökte mig. Detta har ju inte hänt på superlänge, men jag är ju inte utskriven särskilt ofta. Nålsättning och provtagning. Träning med sjukgymnast och psykolog. Strax efter lunch skulle päronen iväg och jag fick gå på möte med personalen.
På em vid halv fem var det dags att sätta igång behandlingen. Jag skulle vägas, blodtryck skulle tas och jag skulle även mätas. Då hände det - jag lyftes upp från sängen och slangarna fastnade i sängen och nålen hoppade ut. Oj vad personalen var snabba!
Jag fick en liten rispa efter nålen och en ny sattes. Oj vad ledsen jag var. Men efter ett tag lugnade det sig igen och livet rullade på.
Kvällen bjöd på mat och lite teve, sedan somnade jag vid 21-tiden. Jag vaknade till en snabbis när jag skulle ha medicin vid midnatt, men sov sedan vidare till kl 06. Gud va jag är duktig :-)
Idag kom mormor och Erik på besök. Vårt möte blev lite kort och plötsligt avbrutet. Sköterskan hämtade mig för jag hade fått tid till EEG, för att kolla varför jag rycker trots medicin. Det var annorlunda. Jag hade nog minst 20 elektroder på mitt huvud och jag stretade emot tydligt och högt, sedan somnade jag. Efter en halv timme skulle de väcka mig för att registrera i vekenhet. Då gjorde jag inte det lätt för personalen och pappa. De fick arrangera en hel orkester, tända lampa, klä av mig och spöka ordentligt, men jag sov. Det var nog 10 minuters hög störning innan jag vaknade. Haha - det skulle man ha på film.
Väl tillbaka på avdelningen var det dags för dag tvås behandling och provtagning. Mår lite illa av skitet, men än så länge kan jag iallafall äta. Mums för välling.
Nu är det åter kväll och snart dags för pyjamas, provtagning mm. Sedan sängen...
Kram Bella
onsdag 21 oktober 2009
Idag är vi åter i Lund efter permission. ja permissen blev inte vad vi hoppats på.
Jag fick feber efter influensavacc i fredags och vi hamnade på sjukhuset i Kristianstad, för antibiotika. Efter första natten förhandlade vi fram dag- & nattpermis. Vi var alltså på sjukhuset tre gånger dagligen för antibiotika. Mycket bilåkande.
Men som sagt åter Lund idag, med första anhalten på hjälpmedelscentralen. Vi skulle träffa sjukgymnasten & tanten som har hand om sakerna kl 9. Jag provade ut en stol jag kan ha hemma, när jag äter mm.
Sedan var det provtagning och väntan. Jag har ju gjort en kontroll-MR idag. Varit fastande mellan 06.30-16.30 - hjälp. Allt gick bra idag, men inget svar förrän om några dagar.
Nu ikväll pysslar de med saltsyra i min port, ska försöka få bort bakterierna som ev sitter i den. Sedan ska jag ha ny antibiotika. Gäller att vara på topp när behandlingen ska börja imorgon.
Kram Bella
Jag fick feber efter influensavacc i fredags och vi hamnade på sjukhuset i Kristianstad, för antibiotika. Efter första natten förhandlade vi fram dag- & nattpermis. Vi var alltså på sjukhuset tre gånger dagligen för antibiotika. Mycket bilåkande.
Men som sagt åter Lund idag, med första anhalten på hjälpmedelscentralen. Vi skulle träffa sjukgymnasten & tanten som har hand om sakerna kl 9. Jag provade ut en stol jag kan ha hemma, när jag äter mm.
Sedan var det provtagning och väntan. Jag har ju gjort en kontroll-MR idag. Varit fastande mellan 06.30-16.30 - hjälp. Allt gick bra idag, men inget svar förrän om några dagar.
Nu ikväll pysslar de med saltsyra i min port, ska försöka få bort bakterierna som ev sitter i den. Sedan ska jag ha ny antibiotika. Gäller att vara på topp när behandlingen ska börja imorgon.
Kram Bella
tisdag 13 oktober 2009
Permission
Äntligen... trots att jag har sond och smärtlindring!!!
Åker nu hem på permis och ska få vara hemma till nästa vecka. Jag ska mellanlanda för ett litet besök på fredag, så läkaren kan vara lugn under helgen :-)
Jag har idag klämt fram några leende, men jag har fortfarande ont i min mun & hals. Men jag kan ju ha ont även hemma...Får morfin med hem, om det skulle vara riktigt hemskt. PARTY :-D
Så släkt och vänner! Jag hoppas att vi kan & hinner ses en liten runda - om ni är FRISKA!!!
Kram Bella
Åker nu hem på permis och ska få vara hemma till nästa vecka. Jag ska mellanlanda för ett litet besök på fredag, så läkaren kan vara lugn under helgen :-)
Jag har idag klämt fram några leende, men jag har fortfarande ont i min mun & hals. Men jag kan ju ha ont även hemma...Får morfin med hem, om det skulle vara riktigt hemskt. PARTY :-D
Så släkt och vänner! Jag hoppas att vi kan & hinner ses en liten runda - om ni är FRISKA!!!
Kram Bella
måndag 12 oktober 2009
Idag mår jag inte så bra, har jätte ont i min mun och för en stund sedan bestämdes att jag skulle få sond. Så ingen permis idag :-(
Sond är idag bra, så jag kan få i mig lite mat. Har inte ätit sedan inatt och då fick jag i mig väldigt lite. Jag har svårt att svälja och jag låter hes, så att spara på halsen är nog inte fel. Och så slipper jag smaken av de äckliga medicinerna...
Förutom eländet med halsen, så klarade jag behandlingen ganska bra denna gång. Fick lite blod igår, men det är ju nästan rutin nu.
Kram Bella
Sond är idag bra, så jag kan få i mig lite mat. Har inte ätit sedan inatt och då fick jag i mig väldigt lite. Jag har svårt att svälja och jag låter hes, så att spara på halsen är nog inte fel. Och så slipper jag smaken av de äckliga medicinerna...
Förutom eländet med halsen, så klarade jag behandlingen ganska bra denna gång. Fick lite blod igår, men det är ju nästan rutin nu.
Kram Bella
lördag 10 oktober 2009
Väntan...
Å va drygt... Så händelselöst här är!
Just nu är det bara väntan på det magiska 0,2. Sista provet runt middag var nere i 0,3 - segt.
Mår lite halvtaskigt gör jag också, så det känns som det är skönast att sova.
Mitt mående går upp och ner... Maten smakar sådär... Trots det så ler jag emellanåt :-)
Idag ska pappa åka hem, för att golfa imorgon. Och så är tanken att jag & mamma ska ha fotbollskväll med gottis! Så jag hoppas att jag orkar vara lite trevlig...
Kram Bella
Just nu är det bara väntan på det magiska 0,2. Sista provet runt middag var nere i 0,3 - segt.
Mår lite halvtaskigt gör jag också, så det känns som det är skönast att sova.
Mitt mående går upp och ner... Maten smakar sådär... Trots det så ler jag emellanåt :-)
Idag ska pappa åka hem, för att golfa imorgon. Och så är tanken att jag & mamma ska ha fotbollskväll med gottis! Så jag hoppas att jag orkar vara lite trevlig...
Kram Bella
torsdag 8 oktober 2009
Behandling
Jag är mitt uppe i behandlingen nu - högdos Metotrexate. Det tog ett tag att komma igång igår, mitt PH i urinen var under 7 och då kan man inte starta behandlingen. Till sist kom vi igång (tidig kväll) och ska hålla på tills ikväll runt halv sex. Sedan blir det väntan på det magiska värdet 0,2...
Mina föräldrar tyckte det kändes skit att dra igång behandlingen igår. Jag mådde superbra efter permissionen och då kändes det ledsamt att orsaka mig "elände".
Lite plåster på såren är att när jag är färdig med denna behandling, så har jag kommit halvvägs!
Jag hoppas så att jag kommer repa mig bra efter denna omgång, så vi kan få komma hem mellan behandlingarna. Här är det ju supertrist, med besöksförbud. Ja alla är ju hysteriska över den där "nya influensan".
Kram Bella
Mina föräldrar tyckte det kändes skit att dra igång behandlingen igår. Jag mådde superbra efter permissionen och då kändes det ledsamt att orsaka mig "elände".
Lite plåster på såren är att när jag är färdig med denna behandling, så har jag kommit halvvägs!
Jag hoppas så att jag kommer repa mig bra efter denna omgång, så vi kan få komma hem mellan behandlingarna. Här är det ju supertrist, med besöksförbud. Ja alla är ju hysteriska över den där "nya influensan".
Kram Bella
torsdag 1 oktober 2009
Oj oj oj... Här har det hänt saker, sedan sist!
I fredags fick vi svar på MR och det visade sig att jag hade ett ökat tryck i hjärnan. Kom i och för sig inte som en chock, mamma & pappa hade ju redan påpekat att det var något som inte stod rätt till. De önskade hela förra veckan, att få träffa en neurolog, som kunde titta på mitt huvud. Enl de läkare som kände 2 sek på henne, så var det en normal fontanell för en 6 mån bebis. Men jag är ingen normal 6 mån bebis...
Telefonsamtalet från läkaren kom när jag och pappa precis hade lämnat mamma på jobbet och kommit innanför dörren hemma. Tro det eller ej, men vi skulle faktiskt ha dagpermis medans mamma arbetade. Dr ringde alltså för att meddela MR-svar och sa att vi skulle komma tillbaka snarast. Behövde göras en ögonundersökning, för att avgöra om jag skulle opereras i helgen eller kommande vecka.
På ögon såg det bra ut, inget ökat tryckdär. Det bestämdes op måndag eller tisdag. Jag hade dubbel förtur.
I väntan på operation så fick jag komma hem på permis. Det var skönt att vara hemma, men jag mådde ju inte så bra. Började även kräka & ha ont i huvudet.
Åter avdelningen på måndagen, för att få besked att op inte skulle bli förrän på onsdag. Fick gärna åka hem igen och det gjorde vi. Vem vill stanna för länge på detta ställe...
Möte med op-läkaren tisdag efter tre, så vi var åter avdelningen vid två. Beslut om vilken op det skulle bli, valde läkaren att bedömma när han väl stod på op.
Onsdag - op-dag:
Kom ner till op kl 11:15. Op startade 11:55 och tog 1 timme & 5 min. Allt gick så bra att jag hamnade på uppvak, istället för intensiv. Så vi tolkade det som att op gick bra :-)
Stod under övervakning fram till 18 och fick sedan komma ner till avdelningen, för vidare observation. Ja obs vet jag inte om man kan kalla det. Skulle vara kontroll en gång i timmen, fyra timmar fram. Men det tog väl max 1 1/2 kontroll. Känns tryggt, eller...
Idag så pratade mamma med op-läkaren. Han berättade att han gjort en ventrikelostomi (typ vidgning av förträngningen i hålrummet i hjärnan). Så ingen shunt denna gång heller. Op gick alltså bra och inga komplikationer tillstötte.
Så nu får man hålla tummarn att detta ska räcka, annars blir det shunt nästa gång.
Idag är mamma & pappa inbjudna att vara med på vårdplaneringen av mig. Kan bli spännande. tanken med mötet är att vi ska komma fram till en bra vård som funkar i framtiden. Jag hoppas att alla som medverkar tänker vuxet - tänker på mig & att jag ska må bra!
Kram Bella
Ps. hörde att päronen hade träffat Ebba och hennes mamma lite snabbt... trevligt! (hihi)
Ebba - Tack för den fina ängeln.
I fredags fick vi svar på MR och det visade sig att jag hade ett ökat tryck i hjärnan. Kom i och för sig inte som en chock, mamma & pappa hade ju redan påpekat att det var något som inte stod rätt till. De önskade hela förra veckan, att få träffa en neurolog, som kunde titta på mitt huvud. Enl de läkare som kände 2 sek på henne, så var det en normal fontanell för en 6 mån bebis. Men jag är ingen normal 6 mån bebis...
Telefonsamtalet från läkaren kom när jag och pappa precis hade lämnat mamma på jobbet och kommit innanför dörren hemma. Tro det eller ej, men vi skulle faktiskt ha dagpermis medans mamma arbetade. Dr ringde alltså för att meddela MR-svar och sa att vi skulle komma tillbaka snarast. Behövde göras en ögonundersökning, för att avgöra om jag skulle opereras i helgen eller kommande vecka.
På ögon såg det bra ut, inget ökat tryckdär. Det bestämdes op måndag eller tisdag. Jag hade dubbel förtur.
I väntan på operation så fick jag komma hem på permis. Det var skönt att vara hemma, men jag mådde ju inte så bra. Började även kräka & ha ont i huvudet.
Åter avdelningen på måndagen, för att få besked att op inte skulle bli förrän på onsdag. Fick gärna åka hem igen och det gjorde vi. Vem vill stanna för länge på detta ställe...
Möte med op-läkaren tisdag efter tre, så vi var åter avdelningen vid två. Beslut om vilken op det skulle bli, valde läkaren att bedömma när han väl stod på op.
Onsdag - op-dag:
Kom ner till op kl 11:15. Op startade 11:55 och tog 1 timme & 5 min. Allt gick så bra att jag hamnade på uppvak, istället för intensiv. Så vi tolkade det som att op gick bra :-)
Stod under övervakning fram till 18 och fick sedan komma ner till avdelningen, för vidare observation. Ja obs vet jag inte om man kan kalla det. Skulle vara kontroll en gång i timmen, fyra timmar fram. Men det tog väl max 1 1/2 kontroll. Känns tryggt, eller...
Idag så pratade mamma med op-läkaren. Han berättade att han gjort en ventrikelostomi (typ vidgning av förträngningen i hålrummet i hjärnan). Så ingen shunt denna gång heller. Op gick alltså bra och inga komplikationer tillstötte.
Så nu får man hålla tummarn att detta ska räcka, annars blir det shunt nästa gång.
Idag är mamma & pappa inbjudna att vara med på vårdplaneringen av mig. Kan bli spännande. tanken med mötet är att vi ska komma fram till en bra vård som funkar i framtiden. Jag hoppas att alla som medverkar tänker vuxet - tänker på mig & att jag ska må bra!
Kram Bella
Ps. hörde att päronen hade träffat Ebba och hennes mamma lite snabbt... trevligt! (hihi)
Ebba - Tack för den fina ängeln.
onsdag 23 september 2009
MR-dagen!
Ja då var MR gjord. Den gick snabbt idag, från sövning till att jag var tillbaka på avdelningen - 2,5 h. Nu är det bara att vänta på svaret, som vi förhoppningsvis får vi veta imorgon.
Dagen idag började inte så bra :-(
Jag hade under natten gått upp ca 3 hg, utan att äta så mycket under natten. Kissade gjorde jag inte heller så mycket. Vaknade runt halv sju och mådde super dåligt och fick bara i mig 20 ml mat. När vi fick svaret på proverna, förstod vi. Natriumet hade sjunkit till 139 ganska snabbt och då mår man inte så bra.
Jag började ju med kapslar Minirin häromdagen och det ska nu ställas in på bra sätt. Rondläkaren tyckte trots allt, att vi skulle ha lite is i magen och köra på med den påbörjade dosen.
Efter jag kom åter från MR, så mådde jag mycket bättre. När mamma & pappa kom för att hämta mig på uppvak, möte jag dem med ett leende. Jag har börjat kissa igen, äntligen!
Nu hoppas vi att vätskebalansen är på väg mot ett bra håll och att jag får ha några lättsamma dagar före nästa behandling :-)
Kram Bella
Dagen idag började inte så bra :-(
Jag hade under natten gått upp ca 3 hg, utan att äta så mycket under natten. Kissade gjorde jag inte heller så mycket. Vaknade runt halv sju och mådde super dåligt och fick bara i mig 20 ml mat. När vi fick svaret på proverna, förstod vi. Natriumet hade sjunkit till 139 ganska snabbt och då mår man inte så bra.
Jag började ju med kapslar Minirin häromdagen och det ska nu ställas in på bra sätt. Rondläkaren tyckte trots allt, att vi skulle ha lite is i magen och köra på med den påbörjade dosen.
Efter jag kom åter från MR, så mådde jag mycket bättre. När mamma & pappa kom för att hämta mig på uppvak, möte jag dem med ett leende. Jag har börjat kissa igen, äntligen!
Nu hoppas vi att vätskebalansen är på väg mot ett bra håll och att jag får ha några lättsamma dagar före nästa behandling :-)
Kram Bella
tisdag 22 september 2009
Baksidan av behandlingen
Igår, inatt & imorse var nog måendet präglat av behandlingen...
Jag ville inte äta ordentligt och ville mest ligga för mig själv. På kvällen kom även en liten krampperiod.
Runt lunch idag, blev av med nålen för några timmar framåt...
Pratat med kontaktsjuksköterskan en del idag och hon fick klämma lite på mig. Jag var inte på världens mest strålande humör. Pratade om lite av varje. Olika tänk hos läkarna och MR.
När vi satt och pratade så kom tjejerna från lekterapin förbi. De hade med sig gitarr och husvagn och spelade/sjöng några låtar. Jag blev genast på bättre humör!
Då bestämdes att jag skulle bada! :-) Äntligen...
Jag ville inte äta ordentligt och ville mest ligga för mig själv. På kvällen kom även en liten krampperiod.
Runt lunch idag, blev av med nålen för några timmar framåt...
Pratat med kontaktsjuksköterskan en del idag och hon fick klämma lite på mig. Jag var inte på världens mest strålande humör. Pratade om lite av varje. Olika tänk hos läkarna och MR.
När vi satt och pratade så kom tjejerna från lekterapin förbi. De hade med sig gitarr och husvagn och spelade/sjöng några låtar. Jag blev genast på bättre humör!
Då bestämdes att jag skulle bada! :-) Äntligen...
Jag har alltså idag gjort ett besök i varmvattenbassängen hos sjukgymnasterna. Det var spännande, med blandade känslor. Skönast var nog när jag erfteråt somnade i vagnen, inbäddad i värmen :-)
Kram Bella
måndag 21 september 2009
Idag vaknade jag kl 06 och fick en ren blöja, sedan tyckte mamma att jag skulle sova lite till. Så jag gjorde mitt bästa och sov till 07:15.
Jag vaknade gnällig... Tyckte det var dags att stiga upp & äta lite mat, men före maten blev det vägning.
När väl maten kom in, så kände jag inte alls för att äta. Det blev istället lite provtagning & mediciner, för att sedan mysa lite. Mår nog lite halvdant pga behandlingen. Kan inte riktigt bestämma vilket humör jag ska vara på idag.
Efter morgonpysslet, var det dags att byta rum till en enkelsal. Flyttade från rum 12 till 11. Oj vilken lång flytt.
När jag väl landat ville jag prova lite mat igen. Denna gång slank halva flaskan ner (110 ml) och jag släppte ifrån mig utgifter som heter duga...:-)
Sedan slocknade jag. Under tiden jag sov var ronden här och diskuterade min vecka. Den stora händelsen är MR på onsdag och även tankarna om jag ska återgå till Minirin i kasplar. Sprutorna verkar inte vara mer säkra än tabletter och då känns ju tabletter mer snälla. Det ska också vara en max två läkare, som ska sköta mitt Minirin. Äntligen lite struktur!
Vaknade igen för en kvart sedan och ska nu prova äta lite till...
Kram Bella
Jag vaknade gnällig... Tyckte det var dags att stiga upp & äta lite mat, men före maten blev det vägning.
När väl maten kom in, så kände jag inte alls för att äta. Det blev istället lite provtagning & mediciner, för att sedan mysa lite. Mår nog lite halvdant pga behandlingen. Kan inte riktigt bestämma vilket humör jag ska vara på idag.
Efter morgonpysslet, var det dags att byta rum till en enkelsal. Flyttade från rum 12 till 11. Oj vilken lång flytt.
När jag väl landat ville jag prova lite mat igen. Denna gång slank halva flaskan ner (110 ml) och jag släppte ifrån mig utgifter som heter duga...:-)
Sedan slocknade jag. Under tiden jag sov var ronden här och diskuterade min vecka. Den stora händelsen är MR på onsdag och även tankarna om jag ska återgå till Minirin i kasplar. Sprutorna verkar inte vara mer säkra än tabletter och då känns ju tabletter mer snälla. Det ska också vara en max två läkare, som ska sköta mitt Minirin. Äntligen lite struktur!
Vaknade igen för en kvart sedan och ska nu prova äta lite till...
Kram Bella
lördag 19 september 2009
Två veckor sedan sist
Nu är mamma & pappa tillbaka i Lund igen, efter sina förkylningar... som alla var nervösa över. Kunde ju vara "den nya influensan". Men det var det inte!
TACK mormor & Erik för att ni stannade kvar hos mig alla dessa dagar. Det var skönt att slippa vara här själv. Inte lätt att få avlösare, när det är besöksförbud på hela sjukhuset :-(
Mormor lånade en gitarr på lekterapin och underhöll mig med bl a "En liten båt". Vi var ute på promenad, så mycket det bara gick. Vi myste, tränade, vägde & mätte. Med andra ord hade vi fullt upp.
Har lite svårt att summera allt övrigt som hänt de senaste två veckorna, så jag tar lite i korthet.
Efter mams & paps åkte hem, så var tanken att de skulle få koll på min vätskebalans. Vi hade ju sagt: Ingen mer behandling förrän den var under kontroll. Så blev det inte. Måndagen den 14/9 ringde en onk-läkare och ville sätta igång cellgiftsbehandling på onsdagen. Vad säger man, när de känner sig lite stressade?!
Så på tisdagen gick flyttlasset från avd 62 till avd 64 och på onsdagen kl 14:15 sattes behandlingen igång. Sista droppet gick in natten till idag.
Nu är det bara den nya antibiotika-kuren som ska bli klar. Har ju någon ny löjlig bakterie i blodet/kroppen, som ska ut... Undrar var alla bakterierna hittar sig in?!
I vilket fall som, så kommer jag ju inte hem före nästa behandling. Jag har ju även en MR att göra nästa vecka. Typiskt!
Idag har varit en ganska bra dag. Har sovit, ätit, kissat (en hel del) och så har jag träffat Henke Larsson.
Vad gäller vätskebalansen, så hade jag lite högt Natrium vid 14 (155). Så jag har just nu ett socker-dropp, för att lätta upp min uttorkning. Är det som väntat eller det är pga behandlingen? Kanske skulle fundera på lite högre dos Minirin, med tanke på att jag kissar som en häst. Men vad vet vi?!? Synd bara att tiden förra veckan inte användes på bättre sätt av läkaren...
Kram Bella
TACK mormor & Erik för att ni stannade kvar hos mig alla dessa dagar. Det var skönt att slippa vara här själv. Inte lätt att få avlösare, när det är besöksförbud på hela sjukhuset :-(
Mormor lånade en gitarr på lekterapin och underhöll mig med bl a "En liten båt". Vi var ute på promenad, så mycket det bara gick. Vi myste, tränade, vägde & mätte. Med andra ord hade vi fullt upp.
Har lite svårt att summera allt övrigt som hänt de senaste två veckorna, så jag tar lite i korthet.
Efter mams & paps åkte hem, så var tanken att de skulle få koll på min vätskebalans. Vi hade ju sagt: Ingen mer behandling förrän den var under kontroll. Så blev det inte. Måndagen den 14/9 ringde en onk-läkare och ville sätta igång cellgiftsbehandling på onsdagen. Vad säger man, när de känner sig lite stressade?!
Så på tisdagen gick flyttlasset från avd 62 till avd 64 och på onsdagen kl 14:15 sattes behandlingen igång. Sista droppet gick in natten till idag.
Nu är det bara den nya antibiotika-kuren som ska bli klar. Har ju någon ny löjlig bakterie i blodet/kroppen, som ska ut... Undrar var alla bakterierna hittar sig in?!
I vilket fall som, så kommer jag ju inte hem före nästa behandling. Jag har ju även en MR att göra nästa vecka. Typiskt!
Idag har varit en ganska bra dag. Har sovit, ätit, kissat (en hel del) och så har jag träffat Henke Larsson.
Vad gäller vätskebalansen, så hade jag lite högt Natrium vid 14 (155). Så jag har just nu ett socker-dropp, för att lätta upp min uttorkning. Är det som väntat eller det är pga behandlingen? Kanske skulle fundera på lite högre dos Minirin, med tanke på att jag kissar som en häst. Men vad vet vi?!? Synd bara att tiden förra veckan inte användes på bättre sätt av läkaren...
Kram Bella
lördag 5 september 2009
Jaha igår blev man ett halv år & det tillbringades mest sovandes. Fick en del hälsningar & de tackar jag för :-)
Idag är jag lite piggare, har legat en stund på magen & nu ska jag snart sova igen. natriumet hoppar fortfarande en del, men åter igen verkar de ha en plan för dagen. Undrar hur länge den får pågå denna gång?!
Mamma & pappa åker hem en vända idag & fixar det som akut bara blev lämnat i torsdags. Under tiden kommer mormor & Erik ner till mig. Hoppas jag är lite pigg & orkar umgås.
Päronen fick precis mess från morbror, han verkar ha det bra. Hade önskat att jag också kunde vara med. Jag har ju bara upplevt Thailand inuti mammas mage... ;-(
Ha det alla
Kram Bella
Idag är jag lite piggare, har legat en stund på magen & nu ska jag snart sova igen. natriumet hoppar fortfarande en del, men åter igen verkar de ha en plan för dagen. Undrar hur länge den får pågå denna gång?!
Mamma & pappa åker hem en vända idag & fixar det som akut bara blev lämnat i torsdags. Under tiden kommer mormor & Erik ner till mig. Hoppas jag är lite pigg & orkar umgås.
Päronen fick precis mess från morbror, han verkar ha det bra. Hade önskat att jag också kunde vara med. Jag har ju bara upplevt Thailand inuti mammas mage... ;-(
Ha det alla
Kram Bella
fredag 4 september 2009
Tillbaka i Lund
Oj oj vad det har hänt mycket sedan sist, ska försöka göra lång historia kort.
Inte så mycket kul som jag hoppats på... När jag skrevs ut i fredags, så var ju planen att jag skulle få vara hemma ett tag. Sova i egen säng, gosa med storebror och umgås som vanlig bebis. Men man ska väl aldrig ha planer?!
Fredagen den 28 augusti så bar det alltså hemåt. Jag blev utskriven från Lund och inskriven på avd 43 på CSK. Behövde vara inskriven för att någon doktor skulle stå bakom ordinationer mm, men jag behövde bara komma två gånger om dagen för provtagning.
Detta fungerade jättebra i några dagar, sedan fick jag feber. Så på kvällen den 1 september, så hade jag 39,3 i temp och mams & paps åkte då in med mig extra. Jag fick stanna kvar, misstanke om infektion. Typiskt! Det togs massa extra prover och ett brett antibiotika sattes in.
I samma veva så hade man provat att höja Minirinet och jag kissade inte så mycket. Natriumet började spöka, vilket var ganska väntat. Från 156 till 130, inte konstigt att man mådde skit. Jag sov och gnällde mest och helst ville jag bara ligga för mig själv.
Första natten sov pappa hos mig och andra natten mamma. Vi fick en "lapp" på dörren - isolerade. Allt för att jag inte skulle få några fler baciller.
Man fick svar på odlingarna och jag hade samma basselusker i min port, som en gång tidigare. Man skulle nu byta antibiotika och nu blev det nog lite mycket för stan.
Redan efter en natt, så ville doktorn att jag skulle flyttas över till Lund. Men i Lund sa de att man kunde hjälpa lika bra i stan. Många sjuka barn i Lund och platsbristen var stor. Men på torsdagen blev det överflytt till avd 62 i Lund, jag var väl för jobbig för CSK...
Väl i Lund såp sa de att jag nog var lite uttorkad och jag behövde mer vätska. Antingen genom att äta själv eller som dropp. Man bytte också ut Minirinet från tablett till intravenöst. Allt för att lättare ha kontroll. Det ordinerades extra provtagning och en kateter sattes. Porten slutade fungera och man fick sätta aclitys gånger två. Katetern funkade inte ordentligt och personal från annan avd (65) blev inkallad på natten för att sätta ny. Det sattes också en nål i min fot, så att man kunde sätta dropp tills porten började funka igen och så blev det provtagning i fingrar och tår. Glömde nästan... Minirin gavs i magen på natten.
På morgonen idag, så kom doktor Maria och pratade med oss. Hon är inte bekväm med tablettform Minirin och mams & paps får kanske gå med på injektioner. Vi var iallafall alla överens om att nu är det nog med allt bök och vi får rikta in oss på en sak i taget.
Mams & paps önskade nu att vätskebalansen ska vara under full kontroll, innan vi fortsätter med nästa cytostatikabehandling. Det tycker inte att det är mänskligt att trixa hur mycket som helst med mig. Jag ska kunna vara lite glad också. Det får helt enkelt vara en sak i taget.
Det diskuterades också om hur man ska göra i framtiden och läkarna skulle sätta sig ner och prata.
Det gick tydligen snabbt med samtalet, för på em kom tre läkare in. Både från onkologen och endokrinologsidan, samt sköterska från neurologen.
Mams & paps framförde ytterligare en gång var de står och läkarna var ganska tysta. En av onk-läkarna framförde vikten av att ha ett schema på cytostatikabehandlingarna. Päronen svarade då att det är inte meningsfullt för en bebis att pressas med hur mycket som helst. Man får helt enkelt reda ut en sak i taget och just nu är prioritet ett vätskebalansen.
Det måste få finnas lite värdighet och glädje också på vägen, annars undrar man ju över meningen med allt...
Kram Bella
ps. Trist men sant så är det numera besöksförbud på hela BUS. Endast föräldrar och inga syskon är välkomna. På vissa avdelningar tillåts endast en förälder, som tur inte på avd 62. Kan göras undantag genom att föräldrar blir avlösta, men fler personer än två till varje barn accepteras inte...
Inte så mycket kul som jag hoppats på... När jag skrevs ut i fredags, så var ju planen att jag skulle få vara hemma ett tag. Sova i egen säng, gosa med storebror och umgås som vanlig bebis. Men man ska väl aldrig ha planer?!
Fredagen den 28 augusti så bar det alltså hemåt. Jag blev utskriven från Lund och inskriven på avd 43 på CSK. Behövde vara inskriven för att någon doktor skulle stå bakom ordinationer mm, men jag behövde bara komma två gånger om dagen för provtagning.
Detta fungerade jättebra i några dagar, sedan fick jag feber. Så på kvällen den 1 september, så hade jag 39,3 i temp och mams & paps åkte då in med mig extra. Jag fick stanna kvar, misstanke om infektion. Typiskt! Det togs massa extra prover och ett brett antibiotika sattes in.
I samma veva så hade man provat att höja Minirinet och jag kissade inte så mycket. Natriumet började spöka, vilket var ganska väntat. Från 156 till 130, inte konstigt att man mådde skit. Jag sov och gnällde mest och helst ville jag bara ligga för mig själv.
Första natten sov pappa hos mig och andra natten mamma. Vi fick en "lapp" på dörren - isolerade. Allt för att jag inte skulle få några fler baciller.
Man fick svar på odlingarna och jag hade samma basselusker i min port, som en gång tidigare. Man skulle nu byta antibiotika och nu blev det nog lite mycket för stan.
Redan efter en natt, så ville doktorn att jag skulle flyttas över till Lund. Men i Lund sa de att man kunde hjälpa lika bra i stan. Många sjuka barn i Lund och platsbristen var stor. Men på torsdagen blev det överflytt till avd 62 i Lund, jag var väl för jobbig för CSK...
Väl i Lund såp sa de att jag nog var lite uttorkad och jag behövde mer vätska. Antingen genom att äta själv eller som dropp. Man bytte också ut Minirinet från tablett till intravenöst. Allt för att lättare ha kontroll. Det ordinerades extra provtagning och en kateter sattes. Porten slutade fungera och man fick sätta aclitys gånger två. Katetern funkade inte ordentligt och personal från annan avd (65) blev inkallad på natten för att sätta ny. Det sattes också en nål i min fot, så att man kunde sätta dropp tills porten började funka igen och så blev det provtagning i fingrar och tår. Glömde nästan... Minirin gavs i magen på natten.
På morgonen idag, så kom doktor Maria och pratade med oss. Hon är inte bekväm med tablettform Minirin och mams & paps får kanske gå med på injektioner. Vi var iallafall alla överens om att nu är det nog med allt bök och vi får rikta in oss på en sak i taget.
Mams & paps önskade nu att vätskebalansen ska vara under full kontroll, innan vi fortsätter med nästa cytostatikabehandling. Det tycker inte att det är mänskligt att trixa hur mycket som helst med mig. Jag ska kunna vara lite glad också. Det får helt enkelt vara en sak i taget.
Det diskuterades också om hur man ska göra i framtiden och läkarna skulle sätta sig ner och prata.
Det gick tydligen snabbt med samtalet, för på em kom tre läkare in. Både från onkologen och endokrinologsidan, samt sköterska från neurologen.
Mams & paps framförde ytterligare en gång var de står och läkarna var ganska tysta. En av onk-läkarna framförde vikten av att ha ett schema på cytostatikabehandlingarna. Päronen svarade då att det är inte meningsfullt för en bebis att pressas med hur mycket som helst. Man får helt enkelt reda ut en sak i taget och just nu är prioritet ett vätskebalansen.
Det måste få finnas lite värdighet och glädje också på vägen, annars undrar man ju över meningen med allt...
Kram Bella
ps. Trist men sant så är det numera besöksförbud på hela BUS. Endast föräldrar och inga syskon är välkomna. På vissa avdelningar tillåts endast en förälder, som tur inte på avd 62. Kan göras undantag genom att föräldrar blir avlösta, men fler personer än två till varje barn accepteras inte...
torsdag 27 augusti 2009
Fräcka bilar & vällingpremiär
Igår var morfar här på besök. Han, jag och mamma tog en promenad till HM i stan. Jag fick en ny tröja och ett sovlinne. Pappa skulle hem en runda och lira golf.
Innan pappa åkte hem så provsatt vi sportbilar, Ferrari & Porche. Det var massor med fina bilar på besök i rondellen på Barnsjukhuset - coolt!
Idag har jag börjat med välling (mild havre), en vecka tidigare än man får enligt paketet. När jag fick nappflaskan i munnen, började jag äta med glädje som vanligt. Men direkt när maten kom, blev jag förvånad och stannade upp i ätandet. Hmm, det smakade annorlunda, men gott. Slurpade i mig 130 i ett nafs.
Natriumet håller sig fortfarande lite i överkant. Men imorgon ska jag flyttas över till sjukhuset hemma. Läkarnas förhoppning är att jag ska kunna vara hemma lite mer, vi får hoppas på det. Kommer vara provtagning två gånger om dagen, med vikt. Man ska också ha en stående ordination på två tabletter Minirin morgon och kväll. Så håll tummarna att det kommer fungera.
Har idag träffat kontaktsjuksjöterskan från 62:an. Det var superlänge sedan vi sågs och jag hade blivit så stor tyckte hon.
Idag har jag också träffat operatinsdoktorn på ett återbesök. Han tyckte att det såg bra ut. Ska ses igen efter nästa MR-undersökning, som förmodligen blir i mitten av september.
Nästa cellgiftsbehandling är planerad till den 9 september och vi hoppas att ha hunnit njuta lite hemma innan dess.
Kram Bella
Innan pappa åkte hem så provsatt vi sportbilar, Ferrari & Porche. Det var massor med fina bilar på besök i rondellen på Barnsjukhuset - coolt!
Idag har jag börjat med välling (mild havre), en vecka tidigare än man får enligt paketet. När jag fick nappflaskan i munnen, började jag äta med glädje som vanligt. Men direkt när maten kom, blev jag förvånad och stannade upp i ätandet. Hmm, det smakade annorlunda, men gott. Slurpade i mig 130 i ett nafs.
Natriumet håller sig fortfarande lite i överkant. Men imorgon ska jag flyttas över till sjukhuset hemma. Läkarnas förhoppning är att jag ska kunna vara hemma lite mer, vi får hoppas på det. Kommer vara provtagning två gånger om dagen, med vikt. Man ska också ha en stående ordination på två tabletter Minirin morgon och kväll. Så håll tummarna att det kommer fungera.
Har idag träffat kontaktsjuksjöterskan från 62:an. Det var superlänge sedan vi sågs och jag hade blivit så stor tyckte hon.
Idag har jag också träffat operatinsdoktorn på ett återbesök. Han tyckte att det såg bra ut. Ska ses igen efter nästa MR-undersökning, som förmodligen blir i mitten av september.
Nästa cellgiftsbehandling är planerad till den 9 september och vi hoppas att ha hunnit njuta lite hemma innan dess.
Kram Bella
tisdag 25 augusti 2009
Go kväll
Trodde jag skulle få komma hem idag, men nej då. Det blev istället träning halv nio och tandhygienist halv elva. Ja en tupplur emellan.
Anledning till mitt dreglande blev idag besvarat. Jag håller på att få min första tand. Så i present fick jag en fin tandborste med apa på.
Efter detta så var det dags för ronden och mitt natrium var fortfarande för högt. Det hade snarare gått upp än ner. Så permis blir det tidigast imorgon, mest troligt torsdag.
Igår ökades Minirin-dosen till en morgon & två kväll. Fast det ges ej förrän man pratat med läkarna.
Åkte till Ikea idag, så att päronen kunde handla klart till blivande tvättstugan. Idag var jag faktiskt vaken en bra stund på utflyckten...
Väl tillbaka så blev det mer träning på magen. Riktigt spännande nu. Jag kan rotera runt på filten och även sparka loss lite med benen, så jag kommer framåt en pyttebit.
Nytt prov klockan åtta. Förhöjt natrium och diskussion vad jag ska göra. Jag är ju uttorkad och vi beslutade nu att jag ska dricka mer, även om jag får i mig för många kalorier. Hellre lite mullig och att natriumet kanske kan stabiliseras. Jag kan ju inte hålla på att få stöddropp alltid, då kommer jag ju aldrig hem!
Har nu precis ätit 170 ml näringsdryck - mums - och ska nu sova :-)
Natti natti
Kramis Bella
Anledning till mitt dreglande blev idag besvarat. Jag håller på att få min första tand. Så i present fick jag en fin tandborste med apa på.
Efter detta så var det dags för ronden och mitt natrium var fortfarande för högt. Det hade snarare gått upp än ner. Så permis blir det tidigast imorgon, mest troligt torsdag.
Igår ökades Minirin-dosen till en morgon & två kväll. Fast det ges ej förrän man pratat med läkarna.
Åkte till Ikea idag, så att päronen kunde handla klart till blivande tvättstugan. Idag var jag faktiskt vaken en bra stund på utflyckten...
Väl tillbaka så blev det mer träning på magen. Riktigt spännande nu. Jag kan rotera runt på filten och även sparka loss lite med benen, så jag kommer framåt en pyttebit.
Nytt prov klockan åtta. Förhöjt natrium och diskussion vad jag ska göra. Jag är ju uttorkad och vi beslutade nu att jag ska dricka mer, även om jag får i mig för många kalorier. Hellre lite mullig och att natriumet kanske kan stabiliseras. Jag kan ju inte hålla på att få stöddropp alltid, då kommer jag ju aldrig hem!
Har nu precis ätit 170 ml näringsdryck - mums - och ska nu sova :-)
Natti natti
Kramis Bella
måndag 24 augusti 2009
God förmiddag
I lördags så kom det faktiskt en neurologläkare trots vi hade fått reda på måndag. Hon ändrade Keppradosen och sedan dess har jag inte haft några nämnvärda kramper.
Lördags kväll var det lite strul med min port. Nålen slutade plötsligt fungera och det sattes en ny. Den fungerade heller inte och nu blev det lite stress. Klockan sex skulle jag haft sista påsen cellgift och prov skulle tas. Sköterskan fick nu sätta propplösare i porten och provet fick tas i tån. Första propplösaren hjälpte inte och det fick bli en ny. Tvärstopp - fy va trist! Om man inte får den att fungera måste en ny opereras in...
Men Anneli var envis och brukade lätt våld ;-) Och till slut vid halv timme på kvällen, så äntligen!!! Puh va svettigt. Nu kunde de sätta igång behandlingen. Mams och paps blev så glada och pappa passade på att ge sköterskan en kram.
Igår la sig salterna bra och jag blev droppfri! Jag hade ökat lite i vikt, men hoppas att inte det är något oroande.
Vi åkte alla på shoppingtur och jag fick en ny Puma-dress. Jag piggade på mig väldigt mycket under dagen. Har ju mest sovit de senaste dagarna.
Åt katrinplommonspuré för första gången - gott. Yummy för päronen senare på kvällen ;-D
Idag har jag varit vaken från frukost kl 07:30. Vikten låg mycket bättre: 7195 och jag är 62 cm lång.
Nu väntar vi alla på läkarna, för att få besked om kommande dagar och funderingar.
Kram Bella
Lördags kväll var det lite strul med min port. Nålen slutade plötsligt fungera och det sattes en ny. Den fungerade heller inte och nu blev det lite stress. Klockan sex skulle jag haft sista påsen cellgift och prov skulle tas. Sköterskan fick nu sätta propplösare i porten och provet fick tas i tån. Första propplösaren hjälpte inte och det fick bli en ny. Tvärstopp - fy va trist! Om man inte får den att fungera måste en ny opereras in...
Men Anneli var envis och brukade lätt våld ;-) Och till slut vid halv timme på kvällen, så äntligen!!! Puh va svettigt. Nu kunde de sätta igång behandlingen. Mams och paps blev så glada och pappa passade på att ge sköterskan en kram.
Igår la sig salterna bra och jag blev droppfri! Jag hade ökat lite i vikt, men hoppas att inte det är något oroande.
Vi åkte alla på shoppingtur och jag fick en ny Puma-dress. Jag piggade på mig väldigt mycket under dagen. Har ju mest sovit de senaste dagarna.
Åt katrinplommonspuré för första gången - gott. Yummy för päronen senare på kvällen ;-D
Idag har jag varit vaken från frukost kl 07:30. Vikten låg mycket bättre: 7195 och jag är 62 cm lång.
Nu väntar vi alla på läkarna, för att få besked om kommande dagar och funderingar.
Kram Bella
fredag 21 augusti 2009
Igår när jag hade ätit sista målet inför nattsömn, så fick jag kramp. Denna gången var det lite kraftigare än vanligt och därför fick jag Stesolid. Kramperna lugnade sig, men som vanligt fick jag hicka istället.
Imorse vaknade jag pigg och glad och det såg ut till at bli en bra dag. Morgonproverna togs och strax efter kom de åter och jag skulle ha vätskedrivande.
Sedan var det full rulle på besökare till mig, precis som igår. Semestrarna är ju slut :-)
Vi hade igår bokat träningspass till i morse och det blev av vid 09. Jag var lite stel i höger sida, men tränade på ganska bra ändå. Efter passet blev jag trött och tog mig en lur.
Sedan var det dags för föräldra-lunch på blocket. Det var ju ok för mig att följa med, jag var ju mitt emellan två dropp. Halv två skulle nästa dropp sättas igång.
Strax före det var dags för droppet var det dags för ett nytt krampanfall. Jag som låg så mysigt på magen. Ny dos Stesolid - trist. Nu skulle det diskuteras på nytt med neurologerna ang min Keppra-medicin.
Andra påsen dropp blev nu lite försenat, men sånt e livet.
Em så hade jag träff med Jakob och vi var nere på lekterapin och fikade med våra föräldrar. Det blev nog två timmars umgänge. Ja inte att glömma, så började träffen med att papporna spelade air-hockey. Pucken flög dramatiskt runt på alla håll :-D
Väl åter på rummet strax vid kl 18, så sattes nytt dropp. Allt flöt på och jag var glad. Men...
ny kramp igen. Nu får det väl ändå ge sig. Mer Stesolid, fast denna gång valde vi att bara ta en halv dos. Inte meningen att man ska vara drogad hela tiden för att må någorlunda. Det spekuleras i om det är pågående behandling eller om jag växt ifrån denna dos?! Bakjouren kan iallafall inte ta beslut om dosändring på Keppra, så nu är det bara att vänta till på måndag.
Natriumet har stigit på kvällen och jag fick dubbel dos Minirin. Äter förvisso lite mindre, men det är ju väntat. Vikten var ikväll 7085 g. Frånsett det och allt strul med kramper, så har jag varit vid gott mod.
Kram Bella
Imorse vaknade jag pigg och glad och det såg ut till at bli en bra dag. Morgonproverna togs och strax efter kom de åter och jag skulle ha vätskedrivande.
Sedan var det full rulle på besökare till mig, precis som igår. Semestrarna är ju slut :-)
Vi hade igår bokat träningspass till i morse och det blev av vid 09. Jag var lite stel i höger sida, men tränade på ganska bra ändå. Efter passet blev jag trött och tog mig en lur.
Sedan var det dags för föräldra-lunch på blocket. Det var ju ok för mig att följa med, jag var ju mitt emellan två dropp. Halv två skulle nästa dropp sättas igång.
Strax före det var dags för droppet var det dags för ett nytt krampanfall. Jag som låg så mysigt på magen. Ny dos Stesolid - trist. Nu skulle det diskuteras på nytt med neurologerna ang min Keppra-medicin.
Andra påsen dropp blev nu lite försenat, men sånt e livet.
Em så hade jag träff med Jakob och vi var nere på lekterapin och fikade med våra föräldrar. Det blev nog två timmars umgänge. Ja inte att glömma, så började träffen med att papporna spelade air-hockey. Pucken flög dramatiskt runt på alla håll :-D
Väl åter på rummet strax vid kl 18, så sattes nytt dropp. Allt flöt på och jag var glad. Men...
ny kramp igen. Nu får det väl ändå ge sig. Mer Stesolid, fast denna gång valde vi att bara ta en halv dos. Inte meningen att man ska vara drogad hela tiden för att må någorlunda. Det spekuleras i om det är pågående behandling eller om jag växt ifrån denna dos?! Bakjouren kan iallafall inte ta beslut om dosändring på Keppra, så nu är det bara att vänta till på måndag.
Natriumet har stigit på kvällen och jag fick dubbel dos Minirin. Äter förvisso lite mindre, men det är ju väntat. Vikten var ikväll 7085 g. Frånsett det och allt strul med kramper, så har jag varit vid gott mod.
Kram Bella
torsdag 20 augusti 2009
Åter i Lund
Jaha, då var man tillbaka efter en efterlängtad permission.
Tiden gick alldeles för fort, men jag & storebror fick lite mys ihopa.
Tiden gick alldeles för fort, men jag & storebror fick lite mys ihopa.
Nu har barnakuten hemma gjort sitt för denna omgång och rutinerna i Lund är tillbaka. Fick en ny nål idag.
Mellan de drog den gamla nålen och satte den nya, passade jag på att bada :-)
Nu är behandlingen igång och kommer att pågå i tre dagar. Vet inte vad som händer sen, får återkomma. Detta är ju den sista behandlingen i översta raden (finns tre). Efter denna har jag fått alla sorters läkemedel ett varv.
Jag har nästan sovit hela dagen, det är påfrestande att ha permission. Salterna har redan gett sig till känna och stigit lite, så jag har redan fått extra Minirin och dropp. Har också fått lite hudbristningar, som läkarna tror beror på förra behandlingen.
Natti natti
Kram Bella
lördag 15 augusti 2009
Igår pratades det ordentligt om permis över helgen. Om jag fortsatte må bra och salterna höll sig som de ska & har gjort, så...
Em så kom farmor & farfar på besök. De vuxna åt pizza & fikade. Jag fick morotspuré & Infatrini. Fick äntligen möjlighet att visa även de, vad jag kan nu. När jag satt hos farfar så använde jag magmusklerna. Jag drog mig upp från liggandes i famn till sittande!
På kvällen var salterna lite höga igen, typiskt!
Efter allt kvällspyssel, så hälsade vi på min kompis. Kul att ses, men det skulle ju inte vara här...
Nu väntar vi på ronden, för att se hur jag skött mig.
Kram Bella
Em så kom farmor & farfar på besök. De vuxna åt pizza & fikade. Jag fick morotspuré & Infatrini. Fick äntligen möjlighet att visa även de, vad jag kan nu. När jag satt hos farfar så använde jag magmusklerna. Jag drog mig upp från liggandes i famn till sittande!
På kvällen var salterna lite höga igen, typiskt!
Efter allt kvällspyssel, så hälsade vi på min kompis. Kul att ses, men det skulle ju inte vara här...
Nu väntar vi på ronden, för att se hur jag skött mig.
Kram Bella
fredag 14 augusti 2009
Utflyckter & hörselvård
De två senaste dagarna har jag varit på utflyckt, utan att egentligen märka av dem så mycket. Sov mest hela tiden.
I förgår kväll åkte vi till Ikea för att spana runt lite och mamma & pappa kunde äta. Jag fick en söt liten turkos elefant med orangea öron att bita på.
Igår var mormor & Erik på besök. Vi hade full rulle nästan hela dagen, med promenad & träning på röda mattan. På kvällen var jag på Center syd med föräldrar och mormor & Erik. Ja vi höll nästan på att inte hinna in alls på centrat. Det tog oss en hel timme av bilköer :-(
Aja, vi fick lite miljöombyte och det är inte helt fel bara det.
Jag smakade banan för första gången igår, det var nykommet. Vet ännu inte vad jag tycker om det...
Idag har jag varit på hörselvård, för att kolla hur jag hör. Har aldrig visat tecken på att jag inte skulle höra, snarare tvärtom (hihi) Mamma & pappa hade skrattat hela vägen dit. Tänkte på att jag är lite vildare denna gången och att det nog skulle bli lite svårare med samarbetet. Det gjordes ett par försök, utan att få något mätvärde. Jag fick till och med träffa en doktor som kollade i öronen. Det kunde ju sitta vax i vägen, men det gjorde det inte. Det tog strax över timmen att få ett resultat - men det var det värt. Min hörsel är fortfarande perfekt!
Efter det så gick vi inom Neo, för att hälsa på Pia. Jag sov när vi kom dit, som vanligt. Vaknade efter en stund och fick då chans att visa upp mig. Jag har ju både växt och blivit tyngre och så är jag mer mä på vad som händer i min omgivning.
Vikt idag 7010 g & längd 61,7 (12/8).
Kram Bella
I förgår kväll åkte vi till Ikea för att spana runt lite och mamma & pappa kunde äta. Jag fick en söt liten turkos elefant med orangea öron att bita på.
Igår var mormor & Erik på besök. Vi hade full rulle nästan hela dagen, med promenad & träning på röda mattan. På kvällen var jag på Center syd med föräldrar och mormor & Erik. Ja vi höll nästan på att inte hinna in alls på centrat. Det tog oss en hel timme av bilköer :-(
Aja, vi fick lite miljöombyte och det är inte helt fel bara det.
Jag smakade banan för första gången igår, det var nykommet. Vet ännu inte vad jag tycker om det...
Idag har jag varit på hörselvård, för att kolla hur jag hör. Har aldrig visat tecken på att jag inte skulle höra, snarare tvärtom (hihi) Mamma & pappa hade skrattat hela vägen dit. Tänkte på att jag är lite vildare denna gången och att det nog skulle bli lite svårare med samarbetet. Det gjordes ett par försök, utan att få något mätvärde. Jag fick till och med träffa en doktor som kollade i öronen. Det kunde ju sitta vax i vägen, men det gjorde det inte. Det tog strax över timmen att få ett resultat - men det var det värt. Min hörsel är fortfarande perfekt!
Efter det så gick vi inom Neo, för att hälsa på Pia. Jag sov när vi kom dit, som vanligt. Vaknade efter en stund och fick då chans att visa upp mig. Jag har ju både växt och blivit tyngre och så är jag mer mä på vad som händer i min omgivning.
Vikt idag 7010 g & längd 61,7 (12/8).
Kram Bella
onsdag 12 augusti 2009
Söndag - tisdag umgicks jag med mormor & Erik, medans mamma & pappa var hemma. De skulle umgås med Målle, golfa & riva ut tvättstugan.
Börjar bli supertrött på allt som rör salter & Minirin. Att det ska vara så svårt att få till. Känns som inget har hänt på över en månad, utan vi står bara och stampar.
Nu ska jag ha Minirin morgon & kväll och endokrinologdoktorn har sagt att jag nog måste stanna minst till helgen. Tycker detta är märkligt att jag ska ha medicin som gör att jag inte kissar och så vill de samtidigt att jag äter mer.
Vad gäller maten, så är jag ingen storätare just nu. Mår nog lite illa och fick medicin mot detta innan idag. Vet inte varför jag mår si så där.
Ska i em träffa två läkare och diskutera medicinerna & ett upplägg som kanske kan funka i längden. Kanske man kan bli lite undersökt då också. Det har jag ju inte blivit på lääänge.
Kram Bella
Börjar bli supertrött på allt som rör salter & Minirin. Att det ska vara så svårt att få till. Känns som inget har hänt på över en månad, utan vi står bara och stampar.
Nu ska jag ha Minirin morgon & kväll och endokrinologdoktorn har sagt att jag nog måste stanna minst till helgen. Tycker detta är märkligt att jag ska ha medicin som gör att jag inte kissar och så vill de samtidigt att jag äter mer.
Vad gäller maten, så är jag ingen storätare just nu. Mår nog lite illa och fick medicin mot detta innan idag. Vet inte varför jag mår si så där.
Ska i em träffa två läkare och diskutera medicinerna & ett upplägg som kanske kan funka i längden. Kanske man kan bli lite undersökt då också. Det har jag ju inte blivit på lääänge.
Kram Bella
söndag 9 augusti 2009
Detta Minirin!
Vikten var i morse 7140 g och säkert lite mer efter 140 ml mat.
Ja äta kan jag igen - Gott! Är lite irriterad i halsen och klöks lite ibland, men det går väl snart över.
Efter maten var jag ute på promenad med mamma. Vi hamnade på Lekterapins gård, där jag sov & mamma löste korsord. Efter en timmes rymning, gick vi åter till avdelningen. det var då dags för nya prover & rond.
Rondinformation:
Fick igår en liten dos (en kvart) Minirin på kvällen, efter all vätsketillförsel under behandlingen. Denna var nog lite för stor, för nu precis fick jag vätskedrivande. Dosen höll i sig lite väl länge och doktorn berättade att jag var vattentoxisk. Det kan bli ett farligt tillstånd, om man inte är observant.
Ja vad gäller under dagen, så vill doktorn att jag ska kissa ca en halv liter på ett antal timmar. Mamma undrade om jag verkligen behöver Minirin?! Mams & paps har diskuterat detta innan i helgen. Doktorn har också funderat på detta. Han tror att jag har viss egen produktion och han har för tillfället satt ut all ordination på Minirin.
Håll tummarna på att jag har lite av min förmåga (vävnad) kvar gällande Minirinet, då kanske jag klarar mig med stöddos av medicin.
Doktorns avslutande ord: Vi ses imorgon. Ja, så det blir ingen permis idag inte :-(
Jag får istället roa mig med besökarna som kommer i em. Fullt hus till fikat - gammelmormor, gammelmoster, mormor & Erik.
Kram Bella
Ja äta kan jag igen - Gott! Är lite irriterad i halsen och klöks lite ibland, men det går väl snart över.
Efter maten var jag ute på promenad med mamma. Vi hamnade på Lekterapins gård, där jag sov & mamma löste korsord. Efter en timmes rymning, gick vi åter till avdelningen. det var då dags för nya prover & rond.
Rondinformation:
Fick igår en liten dos (en kvart) Minirin på kvällen, efter all vätsketillförsel under behandlingen. Denna var nog lite för stor, för nu precis fick jag vätskedrivande. Dosen höll i sig lite väl länge och doktorn berättade att jag var vattentoxisk. Det kan bli ett farligt tillstånd, om man inte är observant.
Ja vad gäller under dagen, så vill doktorn att jag ska kissa ca en halv liter på ett antal timmar. Mamma undrade om jag verkligen behöver Minirin?! Mams & paps har diskuterat detta innan i helgen. Doktorn har också funderat på detta. Han tror att jag har viss egen produktion och han har för tillfället satt ut all ordination på Minirin.
Håll tummarna på att jag har lite av min förmåga (vävnad) kvar gällande Minirinet, då kanske jag klarar mig med stöddos av medicin.
Doktorns avslutande ord: Vi ses imorgon. Ja, så det blir ingen permis idag inte :-(
Jag får istället roa mig med besökarna som kommer i em. Fullt hus till fikat - gammelmormor, gammelmoster, mormor & Erik.
Kram Bella
lördag 8 augusti 2009
Äntligen nere
Go kväll,
Metotrexate-värdet nere under 0,2 (17:35)! Jag har fortfarande glukosdropp, för att jag inte har ätit ordentligt idag.
Idag åkte pappa hem och det är bara jag & mamma. Ja själv har jag mest sovit, troligen pga behandlingen. Har med jämna mellanrum hostat & harklat mig som en gammal tant, allt för att mamma ska hållas igång (hihi).
Har inte träffat någon doktor idag, så jag hoppas på morgondagen. Kan ju vara trevligt att få veta fortsatt plan. Nu när behandlingen är över, ska väl den kluriga färden med Minirin börja igen.
Drömmen om permission...
Kram Bella
Metotrexate-värdet nere under 0,2 (17:35)! Jag har fortfarande glukosdropp, för att jag inte har ätit ordentligt idag.
Idag åkte pappa hem och det är bara jag & mamma. Ja själv har jag mest sovit, troligen pga behandlingen. Har med jämna mellanrum hostat & harklat mig som en gammal tant, allt för att mamma ska hållas igång (hihi).
Har inte träffat någon doktor idag, så jag hoppas på morgondagen. Kan ju vara trevligt att få veta fortsatt plan. Nu när behandlingen är över, ska väl den kluriga färden med Minirin börja igen.
Drömmen om permission...
Kram Bella
torsdag 6 augusti 2009
Jaha då var det torsdag kväll och morbror Jonas har precis åkt hem. Det var trevligt att få umgås med honom ett helt dygn.
Morbror kom ner igår efter jobbet, för att hålla pappa sällskap. Mamma var hemma hos Målle och fixade i huset. Det har varit bra dagar trots behandling. Har fått äta en hel del, trots dropp. Det var bara första dagen de var lite restriktiva. Nu väntar vi som vanligt på att Metotrexate-halten ska sjunka.
Har inga mobilsladdar så jag kan inte visa er mitt specialgjorda babygym, synd. Men jag visade lite intresse när pappa & morbror tränade med mig :-)
Nu var precis sköterskan inne och berättade att värdet hade sjuknkit till 1,9. Tidigare idag var det 4,1, så det håller ett bra tempo.
Kram Bella
Morbror kom ner igår efter jobbet, för att hålla pappa sällskap. Mamma var hemma hos Målle och fixade i huset. Det har varit bra dagar trots behandling. Har fått äta en hel del, trots dropp. Det var bara första dagen de var lite restriktiva. Nu väntar vi som vanligt på att Metotrexate-halten ska sjunka.
Har inga mobilsladdar så jag kan inte visa er mitt specialgjorda babygym, synd. Men jag visade lite intresse när pappa & morbror tränade med mig :-)
Nu var precis sköterskan inne och berättade att värdet hade sjuknkit till 1,9. Tidigare idag var det 4,1, så det håller ett bra tempo.
Kram Bella
tisdag 4 augusti 2009
Uppdatering
Har nu bytt rum, gjordes i lördags. Istället för sal 10, så bor jag på ettan.
Det blev aldrig någon permis :-(
Läkarna har verkligen bry med mitt natrium & Minirin och de kände inte sig bekväma att släppa hem mig på permis. Senaste tanken är att de hoppas det rättar till sig så vi kan få komma hem lite efter denna behandlingen.
Ja, det är ju dags att sätta igång steg nummer tre idag. Högdos Metotrexate igen, samma som förra gången. Väntar på att de ska komma in med blod & förberedande droppet...
I lördags em åkte mamma & pappa hem och morfar kom ner för att hålla mig sällskap. Tanken var att jag skulle få följa med honom till Kristianstad på söndagen, men så blev det ju inte.
Morfar stannade istället ända till måndag och päronen fick ytterligare en dag ihopa hemma. Han tog med mig på långpromenader alla dagar utom regniga måndagen. Vi tränade & myste och hade en bra helg.
Igår så slutade sonden att fungera, men vi brydde oss inte om att sätta ny. Jag har ju börjat äta ordentligt igen. Det trista är att jag måste smaka medicinerna i munnen igen. Blä blä.
Jag & pappa har sovit själva inatt, mamma stannade hemma en natt till. Hon, mormor & Erik kom ner nu på fm. Vi ska ha fikastund, för jag blir ju fem månader idag!
Kram Bella
Det blev aldrig någon permis :-(
Läkarna har verkligen bry med mitt natrium & Minirin och de kände inte sig bekväma att släppa hem mig på permis. Senaste tanken är att de hoppas det rättar till sig så vi kan få komma hem lite efter denna behandlingen.
Ja, det är ju dags att sätta igång steg nummer tre idag. Högdos Metotrexate igen, samma som förra gången. Väntar på att de ska komma in med blod & förberedande droppet...
I lördags em åkte mamma & pappa hem och morfar kom ner för att hålla mig sällskap. Tanken var att jag skulle få följa med honom till Kristianstad på söndagen, men så blev det ju inte.
Morfar stannade istället ända till måndag och päronen fick ytterligare en dag ihopa hemma. Han tog med mig på långpromenader alla dagar utom regniga måndagen. Vi tränade & myste och hade en bra helg.
Igår så slutade sonden att fungera, men vi brydde oss inte om att sätta ny. Jag har ju börjat äta ordentligt igen. Det trista är att jag måste smaka medicinerna i munnen igen. Blä blä.
Jag & pappa har sovit själva inatt, mamma stannade hemma en natt till. Hon, mormor & Erik kom ner nu på fm. Vi ska ha fikastund, för jag blir ju fem månader idag!
Kram Bella
fredag 31 juli 2009
Go kväll alla nära & kära
Tack Gammelmormor för alla fina kort -
Jag tror att det bara är jag som får post nästan varje dag!
~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~
Har precis varit ute på bilfärd, sov nästan hela tiden. Mamma & pappa skulle handla på Malmborgs och sedan äta kvällsmat på Rolles. Tyvärr fick inte jag något gottis, trots det är fredag. Jag får väl som vanligt lossas att flaskan innehåller något smarrigt.
Idag har vikten hållit sig bra hela dagen, jag har inte kräkt något nämnvärt & dr Anders verkar ha hittat en bra dos med Minirin. Så de är nöjda.
Kram Bella
torsdag 30 juli 2009
En "blomma" till storebror
ETT STORT GRATTIS TILL MIN STOREBROR,
SOM FYLLER 6 ÅR IDAG!!!
ÖNSKADE JAG VAR HOS DIG OCH ATT VI KUNDE MYSA :-)
Puss & Kram Bella
From kl 11 igår, glesades provtagning, vikt och urinmätning ut till var tredje timme. Vikten ska man bara böka med om jag är vaken och ingen på natten. Blodtryck tas bara på morgon och huvudomfång endast 1 gång i veckan.
Droppet kopplades loss och man stöttar bara med detta om "måltiderna" inte fungerar. Kortisonset trappas ner till den dos jag hade från början. Sedan ska vi prova att ta Keppra med bättre tidsintervaller - 8 + 16 + 24 och hoppas på så sätt att krampanfallen avtar.
Runt middag kom mormor & Erik på besök. Vi mötte upp dem ute, passade på att få frisk luft när man var lite fri från slangar. Vi satt/låg ute mellan 12:15-13:45 - skönt!
Åter 14:00 för provtagning, då mötte vi farfar. Han var ute på en tripp med motorcykeln, medans farmor snällt fick jobba.
Det låg också ett grisöra på sängen, med en lapp Gissa från vem/?. Mamma & pappa funderade länge och började sedan kolla vem som jobbade på 62:an. Det var från Efwa, Baileys & Festis till Målle - va gulligt!!! Farfar fick ta med godiset hem till storebror...
De vuxna fikade och jag åt flaskmat. Men jag var/är ju ganska strulig med maten både igår och idag, så jag kräkte upp allt igen. Denna gång kräktes jag så att sonden åkte ut :-(
Började även öka i vikt under dagen, kan bero på att jag fick lite hög dos Minirin. Jag fick en fjärde del frystorkad, för att kapslarna jag egentligen ska ha inte kommit. Dr Anders skulle efterlysa dem från apoteket. Kapslarna är specialbeställde till mig, för att jag har så liten dos.
Med anledning till att det gick si så där med maten idag, så fick jag en ny sond på kvällen. innan den sattes så fick jag lite lugnande och jag var superduktig. Även om jag kommer att försöka äta lite själv, så kan det vara skönt att slippa medicinerna i munnen.
Till kvällen hade mina kapslar kommit och mamma gav mig en upplöst i min nya sond. Jag fick sedan in mat som skulle ges i sonden hela natten - 27 ml per timme. Jag var färdigäten imorse halv sju och då var jag pigg som en lärka.
Klockan åtta var det dags för alla morgonsysslor och mediciner. Klockan nio tog jag till flaskan och åt 120 ml, utan att kräka. Jag klöktes en del gånger, men valde att somna hos mamma istället för att kräkas. Bra va?!
Nu har man precis varit inne och tagit prover. Doktorn hade en hälsning genom sköterskan att jag kanske hade mått gått av att äta 100 ml var tredje timme. Jag provar detta under dagen och hoppas på det bästa...
Kram Bella
Droppet kopplades loss och man stöttar bara med detta om "måltiderna" inte fungerar. Kortisonset trappas ner till den dos jag hade från början. Sedan ska vi prova att ta Keppra med bättre tidsintervaller - 8 + 16 + 24 och hoppas på så sätt att krampanfallen avtar.
Runt middag kom mormor & Erik på besök. Vi mötte upp dem ute, passade på att få frisk luft när man var lite fri från slangar. Vi satt/låg ute mellan 12:15-13:45 - skönt!
Åter 14:00 för provtagning, då mötte vi farfar. Han var ute på en tripp med motorcykeln, medans farmor snällt fick jobba.
Det låg också ett grisöra på sängen, med en lapp Gissa från vem/?. Mamma & pappa funderade länge och började sedan kolla vem som jobbade på 62:an. Det var från Efwa, Baileys & Festis till Målle - va gulligt!!! Farfar fick ta med godiset hem till storebror...
De vuxna fikade och jag åt flaskmat. Men jag var/är ju ganska strulig med maten både igår och idag, så jag kräkte upp allt igen. Denna gång kräktes jag så att sonden åkte ut :-(
Började även öka i vikt under dagen, kan bero på att jag fick lite hög dos Minirin. Jag fick en fjärde del frystorkad, för att kapslarna jag egentligen ska ha inte kommit. Dr Anders skulle efterlysa dem från apoteket. Kapslarna är specialbeställde till mig, för att jag har så liten dos.
Med anledning till att det gick si så där med maten idag, så fick jag en ny sond på kvällen. innan den sattes så fick jag lite lugnande och jag var superduktig. Även om jag kommer att försöka äta lite själv, så kan det vara skönt att slippa medicinerna i munnen.
Till kvällen hade mina kapslar kommit och mamma gav mig en upplöst i min nya sond. Jag fick sedan in mat som skulle ges i sonden hela natten - 27 ml per timme. Jag var färdigäten imorse halv sju och då var jag pigg som en lärka.
Klockan åtta var det dags för alla morgonsysslor och mediciner. Klockan nio tog jag till flaskan och åt 120 ml, utan att kräka. Jag klöktes en del gånger, men valde att somna hos mamma istället för att kräkas. Bra va?!
Nu har man precis varit inne och tagit prover. Doktorn hade en hälsning genom sköterskan att jag kanske hade mått gått av att äta 100 ml var tredje timme. Jag provar detta under dagen och hoppas på det bästa...
Kram Bella
tisdag 28 juli 2009
Go kväll
Under dagen idag har man börjat med Minirin i tablettform och jag har varit droppfri sedan i middags.
Det passade utmärkt att koppla bort droppet då. Vi fick nämligen besök av min kompis Jakob och hans familj. Vi kunde tillsammans gå till Valvet och sitta ute & äta. Vi "rymde" i en och en halv timme och hoppade alltså över en urinmätning - busigt ;-)
Doktorn kom in en runda till under em och vi pratade "matkultur". Han tipsade om att vi inte skulle truga med maten i flaska, utan istället försöka hålla tiderna. Alltså äta 165 ml, runt var femte timme.
Ikväll var det lite jobbigare att äta på flaska, så jag fick maten i sonden. Mamma löd snällt doktorns order. Det tog stopp vid 120 ml, för då kräkte jag lite. Typiskt. Men man kan inte alltid vara glad i maten...
Kram & godnatt
Bella
Det passade utmärkt att koppla bort droppet då. Vi fick nämligen besök av min kompis Jakob och hans familj. Vi kunde tillsammans gå till Valvet och sitta ute & äta. Vi "rymde" i en och en halv timme och hoppade alltså över en urinmätning - busigt ;-)
Doktorn kom in en runda till under em och vi pratade "matkultur". Han tipsade om att vi inte skulle truga med maten i flaska, utan istället försöka hålla tiderna. Alltså äta 165 ml, runt var femte timme.
Ikväll var det lite jobbigare att äta på flaska, så jag fick maten i sonden. Mamma löd snällt doktorns order. Det tog stopp vid 120 ml, för då kräkte jag lite. Typiskt. Men man kan inte alltid vara glad i maten...
Kram & godnatt
Bella
Senaste nytt
Sorry för att jag inte skrivit på några dagar. Mamma & pappa har varit hemma en vända och igår kände jag inte för att skriva...
I lördags till söndag kom mormor & Erik hit. De skulle vara hos mig, medans mamma & pappa skulle roa sig hemma.
Har ju inte haft någon aptit & svårt att greppa nappen - nu vet jag varför. Har fått en svampinfektion pga behandlingen. Hur lätt är det att äta då?! Så nu har jag medicin även mot det - Mycostantin. En gul sörja som är smaksatt med mint. Smakar sådär.
Cirka klockan tolv på söndagen, var jag nere i Metotrexatvärde och man bytte nu dropp. Under dagen så bytte de nålen i min PAC & jag fick även en sond. Jag behöver ju näring från mat och kan inte bara leva på glukosdropp. Efter några timmar snodde jag in mig i slangarna och nålen i PAC:en gick i sönder, fråga mig inte hur (kanske fabrikationsfel). Man fick då sätta en ny och det gjorde anestesiläkare.
Jag har tränat & gosat, samt sovit en del.
Igår var det en dag med blandade känslor. Jag provade att äta lite på flaska, under tiden jag fick mat i sonden. Lyckades bita/slabba i mig 10 ml.
På kvällen var jag inne en snabb runda och hälsade på Sara (62:an).
Pumpen till droppet levde ett eget liv nästan hela dagen. Den var superkänslig och klagade ofta på för högt notstånd. Ingen förstod varför.
Jag kom i ro igår vid midnatt, men vaknade igen efter en stund lite gnällig. Somnade igen och sedan började droppumpen pipa igen och igen...
Åt (sond) vid halv fyra och vaknade igen burdust vid fem. Hade då ett anfall och fick Stesolid (lugnande). Som vanligt fick jag hicka när medicinen började verka och somnade igen först när hickan lagt sig.
Nu var vi alla trötta på den pipande pumpen och sköterskan bytte till en annan! Mamma kunde nu få lite mer sammanhängande sömn. Iallafall tills jag vaknade halv åtta.
Morgonens vikt: 6655 g och sedan var det dags för mediciner i sonden och mat. Fick också Perfalgan (Alvedon) i dropp. Mamma provade ge mig 20 ml på flaska och det tog ganska lång tid innan jag greppade den, men sen sa det bara swiss. Det serverades 30 till per flaska och det slank ner det med och det fylldes på lite till. Det slutade med att jag åt 145 ml på flaska!!!
Nu har sköterskan Marie precis varit inne och gett mig Minirin i tablett. Tanken är nu att droppet ska minskas, för att sedan sättas ut. Fortsätter jag att äta bra, ska sonden tas bort. Droppet skulle tom kunna stängas tillfälligt, så att vi kunde komma ut lite :-D
Närmare helgen så får vi se hur läget är...
Kram Bella
I lördags till söndag kom mormor & Erik hit. De skulle vara hos mig, medans mamma & pappa skulle roa sig hemma.
Har ju inte haft någon aptit & svårt att greppa nappen - nu vet jag varför. Har fått en svampinfektion pga behandlingen. Hur lätt är det att äta då?! Så nu har jag medicin även mot det - Mycostantin. En gul sörja som är smaksatt med mint. Smakar sådär.
Cirka klockan tolv på söndagen, var jag nere i Metotrexatvärde och man bytte nu dropp. Under dagen så bytte de nålen i min PAC & jag fick även en sond. Jag behöver ju näring från mat och kan inte bara leva på glukosdropp. Efter några timmar snodde jag in mig i slangarna och nålen i PAC:en gick i sönder, fråga mig inte hur (kanske fabrikationsfel). Man fick då sätta en ny och det gjorde anestesiläkare.
Jag har tränat & gosat, samt sovit en del.
Igår var det en dag med blandade känslor. Jag provade att äta lite på flaska, under tiden jag fick mat i sonden. Lyckades bita/slabba i mig 10 ml.
På kvällen var jag inne en snabb runda och hälsade på Sara (62:an).
Pumpen till droppet levde ett eget liv nästan hela dagen. Den var superkänslig och klagade ofta på för högt notstånd. Ingen förstod varför.
Jag kom i ro igår vid midnatt, men vaknade igen efter en stund lite gnällig. Somnade igen och sedan började droppumpen pipa igen och igen...
Åt (sond) vid halv fyra och vaknade igen burdust vid fem. Hade då ett anfall och fick Stesolid (lugnande). Som vanligt fick jag hicka när medicinen började verka och somnade igen först när hickan lagt sig.
Nu var vi alla trötta på den pipande pumpen och sköterskan bytte till en annan! Mamma kunde nu få lite mer sammanhängande sömn. Iallafall tills jag vaknade halv åtta.
Morgonens vikt: 6655 g och sedan var det dags för mediciner i sonden och mat. Fick också Perfalgan (Alvedon) i dropp. Mamma provade ge mig 20 ml på flaska och det tog ganska lång tid innan jag greppade den, men sen sa det bara swiss. Det serverades 30 till per flaska och det slank ner det med och det fylldes på lite till. Det slutade med att jag åt 145 ml på flaska!!!
Nu har sköterskan Marie precis varit inne och gett mig Minirin i tablett. Tanken är nu att droppet ska minskas, för att sedan sättas ut. Fortsätter jag att äta bra, ska sonden tas bort. Droppet skulle tom kunna stängas tillfälligt, så att vi kunde komma ut lite :-D
Närmare helgen så får vi se hur läget är...
Kram Bella
lördag 25 juli 2009
Anfall igen
Både igår & idag på morgonen, fick jag ett krampanfall. Vaffö nu detta? Räcker det inte med att jag mår lite illa och inte har någon aptit. Känner inte ens för att äta den lilla dos mat som är ordinerad - 100 ml.
Aja. Nu till något roligare. Igår kom Efwa & Emma och hälsade på. De stannade en bra stund och jag somnade faktiskt mitt i diskussionerna...
Jag fick iallafall visa upp min nya goa sida - mindre svullen, mindre skrikig, mer välmående trots situationen. Det går även att röra mig utan att jag blir störd och jag kan somna i lugn & ro. Som de sa så är jag en helt annan bebis! :-)
När man ser tillbaka på tiden på 62:an, så är det faktiskt lite svårt att förstå att jag varit sååå dålig. På kort tid hände det så mycke...
Jag har snart varit inneliggande i 2 månader. Det känns som en evighet och det är det ju också, med tanke på att det nästan är halva mitt liv. Jag undrar dagligen, när jag får åka hem till min storebror och få stanna mer än några timmar?!?
Trots denna lite deppiga stund, så har jag tillsammans med mams & paps bestämt att kämpa på. Jag har ju visat omvärlden att jag kan gå framåt, trots mina bakslag.
Vi har en lång vandring med behandlingar, men vi kommer att klara det – vi måste klara det!
Kram Bella
Aja. Nu till något roligare. Igår kom Efwa & Emma och hälsade på. De stannade en bra stund och jag somnade faktiskt mitt i diskussionerna...
Jag fick iallafall visa upp min nya goa sida - mindre svullen, mindre skrikig, mer välmående trots situationen. Det går även att röra mig utan att jag blir störd och jag kan somna i lugn & ro. Som de sa så är jag en helt annan bebis! :-)
När man ser tillbaka på tiden på 62:an, så är det faktiskt lite svårt att förstå att jag varit sååå dålig. På kort tid hände det så mycke...
Jag har snart varit inneliggande i 2 månader. Det känns som en evighet och det är det ju också, med tanke på att det nästan är halva mitt liv. Jag undrar dagligen, när jag får åka hem till min storebror och få stanna mer än några timmar?!?
Trots denna lite deppiga stund, så har jag tillsammans med mams & paps bestämt att kämpa på. Jag har ju visat omvärlden att jag kan gå framåt, trots mina bakslag.
Vi har en lång vandring med behandlingar, men vi kommer att klara det – vi måste klara det!
Kram Bella
torsdag 23 juli 2009
Segt gift
Go kväll.
Tack gammelmormor för den söta kattungen :-), den sitter nu tillsammans med hunden & blommorna...
Har precis fått reda på att jag ska kissa ytterligare och att Metotrexatet (cellgiftet) fortfarande behöver lite extra skjuss med motgift.Njurprovet är på bättringsvägen - skönt.
Jag mår lite illa ikväll och lyckades bara få i mig 70 ml mat. Från början gick det inte alls, men jag fick några extra pussar av farmor och då fick jag i mig lite.
Farmor & farfar har precis kört till Kristianstad igen. Jag hoppas de klarade sig från regnet, de körde nämligen motorcykel. När jag bara lärt mig sitta, ska jag ut & åka... Mamma & pappa tackar för fikat, själv fick jag ju bara titta på - ;-) fniss.
Kram Bella
Tack gammelmormor för den söta kattungen :-), den sitter nu tillsammans med hunden & blommorna...
Har precis fått reda på att jag ska kissa ytterligare och att Metotrexatet (cellgiftet) fortfarande behöver lite extra skjuss med motgift.Njurprovet är på bättringsvägen - skönt.
Jag mår lite illa ikväll och lyckades bara få i mig 70 ml mat. Från början gick det inte alls, men jag fick några extra pussar av farmor och då fick jag i mig lite.
Farmor & farfar har precis kört till Kristianstad igen. Jag hoppas de klarade sig från regnet, de körde nämligen motorcykel. När jag bara lärt mig sitta, ska jag ut & åka... Mamma & pappa tackar för fikat, själv fick jag ju bara titta på - ;-) fniss.
Kram Bella
Ny leksak
Spana in min rosa handskallra!
Mamma har sytt den till mig... det trodde ni inte va?!? Hon fixade till den igår, när jag sov. Ja det var nästan det enda jag gjorde igår - sov.
Allt stök och bök, med täta kontroller, gör att man blir sömnig.
Idag vaknade jag med lite feber och var jättegrinig eller arg. Vet inte riktigt varför jag var sån. Vaknade kanske på fel sida, eller nått ;-) Nu är det betydligt bättre och jag har roat mig med lite av varje. För en stund sedan snackade jag skit med sköterskan Hanna och tittade på hennes fina, lila handske.
De håller på med massor även idag och man får inte en lugn stund. Minst varje timme kommer någon in på rummet och vi har inte ens hunnit rymma ner till lekterapin. Var ute 5 min, när papsen skulle röka, men det är allt.
Angående maten, så har de snott mitt fettillskott pga att blodet var svåranalyserat. Så nu får jag bara äta 96 ml Nan 2. Jag kommer snart att bli en sticka...
Har precis fått urindrivande, för att natriumet är högt. Så nu ska det kissas massor igen.
Kram Bella
onsdag 22 juli 2009
Ett dygn med behandling
Dygnsschema - 21/7 - 22/7. Vi tror att all information kommit med...
12:00 Kateter sattes - fick lugnande (Dormicum) före & stark sockerlösning under tiden. Jag var jätte duktig enl sköterskorna.
Morfar & Britten kom med paj till mina föräldrar. De kom precis när jag fått lugnande, vilket sköterskorna bad om ursäkt för...
14:00 Medicindags. Keppra & Hydrokortison.
15:00 Förberedande vätskepåse (Glucos Baxter Viaflo 50 mg/ml - 5% Glucos, 42 mmol NaBic, 20 mmol K i takten 18,7 ml/h) ska gå i 4 timmar före man sätter igång behandlingen.
Från nu kommer det tas urinmätning varje hel timme, provtagning var tredje timme och vikt morgon & kväll. Blodtrycket ska nu också kollas ett par gånger per dag. Urinen får inte stiga för över 7 i PH
En dietist kom upp och diskuterade de nya restriktionerna gällande maten. Jag får nu endast äta 100 ml mat (96 ml Nan + 4 ml calogen) och 5 mål per dag :-(
En vända till lekterapin med morfar, Britten & föräldrar. Gjorde ett avtryck på fot & hand, medans de andra fikade. Sedan mös jag lite med morfar & Britten, innan de åkte hem igen. Tack för titten :-)
17:00 Provtagning inkl urinkoll, Bltr 73/40 (första försöket utan ett pip)
18:30 Behandlingsdropp Vinkristin 50 ml, tar ca en kvart och efter det ett uppspolningsdropp ca tio min.
19:15 Startades cystostatikadroppet Metotrexat högdos 100 mg, 50 ml i timmen. Detta droppet ska jag nu ha i 24 timmar.
19:45 Vikt 6490 g före mat. Första måltiden med endast 100 ml - TRIST!
20:00 Provtagning inkl urinkoll & blodtryck. Sedan dax för mediciner - Keppra 0,7 ml, Hydrokortison 1 mg, Kajos 2,5 ml.
20:30 Skulle ha Minirin och även en dos Kajos till pga att Kaliumet var lite lågt.
23:00 Provtagning - då sov vi alla
02:00 Provtaging och byte av vätskedroppet. Det får bara hänga i 12 timmar.
02:30 Mat & bajs. Pappa matade och sedan sov vi vidare i våra egna sängar.
05:00 Provtagning
08:00 Provtagning inkl urin, blodtryck 75/44, vikt 6465 g & temp 36,8 grader. Även dags för mat och mediciner - Levaxin 1,5 tabl, Kajos 5 ml, Hydrokortison 2 mg och Keppra 0,7 ml.
08:30 Natriumet var lite högt (153) och jag fick därför Furix 0,3 ml (vätskedrivande).
Somnade!
10:00 Provtagning extra pga vätskedrivande.
11:00 Efter urinkontroll & provtagning, drog vi ner till lekterapin. Jag sov, medans mamma & pappa pusslade.
11:30 Hämtades från avdelningen, för att doktoren ville prata med mina föräldrar. Fick massor med information gällande behandlingen. Det är verkligen en djungel det här med salterna. Vi kommer nog aldrig få riktig kläm på det. Nu gör man iallafall lite annorlunda pga att jag måste få ut giftet ur kroppen och mitt njurvärde har ökat lite för mycket. Natrium ligger lite högt men stabilt och de är på så sätt nöjda. Man höjer nu vätskedroppet till det dubbla 38,5 ml per timme. Det är ett riktigt huvudbry med all uträkning och personalen är verkligen sysselsatta.
Kram Bella
12:00 Kateter sattes - fick lugnande (Dormicum) före & stark sockerlösning under tiden. Jag var jätte duktig enl sköterskorna.
Morfar & Britten kom med paj till mina föräldrar. De kom precis när jag fått lugnande, vilket sköterskorna bad om ursäkt för...
14:00 Medicindags. Keppra & Hydrokortison.
15:00 Förberedande vätskepåse (Glucos Baxter Viaflo 50 mg/ml - 5% Glucos, 42 mmol NaBic, 20 mmol K i takten 18,7 ml/h) ska gå i 4 timmar före man sätter igång behandlingen.
Från nu kommer det tas urinmätning varje hel timme, provtagning var tredje timme och vikt morgon & kväll. Blodtrycket ska nu också kollas ett par gånger per dag. Urinen får inte stiga för över 7 i PH
En dietist kom upp och diskuterade de nya restriktionerna gällande maten. Jag får nu endast äta 100 ml mat (96 ml Nan + 4 ml calogen) och 5 mål per dag :-(
En vända till lekterapin med morfar, Britten & föräldrar. Gjorde ett avtryck på fot & hand, medans de andra fikade. Sedan mös jag lite med morfar & Britten, innan de åkte hem igen. Tack för titten :-)
17:00 Provtagning inkl urinkoll, Bltr 73/40 (första försöket utan ett pip)
18:30 Behandlingsdropp Vinkristin 50 ml, tar ca en kvart och efter det ett uppspolningsdropp ca tio min.
19:15 Startades cystostatikadroppet Metotrexat högdos 100 mg, 50 ml i timmen. Detta droppet ska jag nu ha i 24 timmar.
19:45 Vikt 6490 g före mat. Första måltiden med endast 100 ml - TRIST!
20:00 Provtagning inkl urinkoll & blodtryck. Sedan dax för mediciner - Keppra 0,7 ml, Hydrokortison 1 mg, Kajos 2,5 ml.
20:30 Skulle ha Minirin och även en dos Kajos till pga att Kaliumet var lite lågt.
23:00 Provtagning - då sov vi alla
02:00 Provtaging och byte av vätskedroppet. Det får bara hänga i 12 timmar.
02:30 Mat & bajs. Pappa matade och sedan sov vi vidare i våra egna sängar.
05:00 Provtagning
08:00 Provtagning inkl urin, blodtryck 75/44, vikt 6465 g & temp 36,8 grader. Även dags för mat och mediciner - Levaxin 1,5 tabl, Kajos 5 ml, Hydrokortison 2 mg och Keppra 0,7 ml.
08:30 Natriumet var lite högt (153) och jag fick därför Furix 0,3 ml (vätskedrivande).
Somnade!
10:00 Provtagning extra pga vätskedrivande.
11:00 Efter urinkontroll & provtagning, drog vi ner till lekterapin. Jag sov, medans mamma & pappa pusslade.
11:30 Hämtades från avdelningen, för att doktoren ville prata med mina föräldrar. Fick massor med information gällande behandlingen. Det är verkligen en djungel det här med salterna. Vi kommer nog aldrig få riktig kläm på det. Nu gör man iallafall lite annorlunda pga att jag måste få ut giftet ur kroppen och mitt njurvärde har ökat lite för mycket. Natrium ligger lite högt men stabilt och de är på så sätt nöjda. Man höjer nu vätskedroppet till det dubbla 38,5 ml per timme. Det är ett riktigt huvudbry med all uträkning och personalen är verkligen sysselsatta.
Kram Bella
tisdag 21 juli 2009
Mellan lördag middag och måndag kväll umgicks jag med mormor & Erik i Lund. Vi hade en mysig helg tillsammans och de skröt för mina föräldrar, att jag hade varit sååå duktig :-)
Vi har bla tränat & gjort några utflyckter till blocket. Jag har även fått en tesked om dan av morot & potatispurén (den som jag första gången provade i lördags) - Gott!
Under helgen så fick jag en ny medicin - Kajos - som är för mitt kalium. Det har också beslutats att cellgiftsbehandling nummer två ska sättas igång idag. En kateter ska därför sättas, vilket jag fick reda på igår strax före mina föräldrar kom. Sköterskorna gjorde två försök igår att få dit den, men lyckades inte (trots ett försök med lugnande). Jag knep ihop! Idag ska man nog ge mig en lätt sövning, när man provar.
Denna omgångs behandling kräver en hel del vätska och därför vill man vara väl förbered, så att man på bästa sätt kan följa mina inkomster resp utgifter. Dr Maria har bestämt detta, så det är väl bara att lyda.
Nu på morgonen fick jag reda på att min mat ska begränsas till 165/mål. Men undersköterskan hade inte fått besked på hur många mål jag får äta. Att jag inte ska äta för mycket, var ingen nyhet. Jag har ju tidigare fått reda på att om jag inte blir mätt, så ska man hellre göra maten kraftigare än att äta mer. Därför ska usk Lotta kolla med en dietist, hur vi ska göra.
Lite snabb uppdatering om helgen och dagen. Återkommer när jag har mer att berätta...
Kram Bella
& Tack mormor & Erik för en trevlig helg :-)
Vi har bla tränat & gjort några utflyckter till blocket. Jag har även fått en tesked om dan av morot & potatispurén (den som jag första gången provade i lördags) - Gott!
Under helgen så fick jag en ny medicin - Kajos - som är för mitt kalium. Det har också beslutats att cellgiftsbehandling nummer två ska sättas igång idag. En kateter ska därför sättas, vilket jag fick reda på igår strax före mina föräldrar kom. Sköterskorna gjorde två försök igår att få dit den, men lyckades inte (trots ett försök med lugnande). Jag knep ihop! Idag ska man nog ge mig en lätt sövning, när man provar.
Denna omgångs behandling kräver en hel del vätska och därför vill man vara väl förbered, så att man på bästa sätt kan följa mina inkomster resp utgifter. Dr Maria har bestämt detta, så det är väl bara att lyda.
Nu på morgonen fick jag reda på att min mat ska begränsas till 165/mål. Men undersköterskan hade inte fått besked på hur många mål jag får äta. Att jag inte ska äta för mycket, var ingen nyhet. Jag har ju tidigare fått reda på att om jag inte blir mätt, så ska man hellre göra maten kraftigare än att äta mer. Därför ska usk Lotta kolla med en dietist, hur vi ska göra.
Lite snabb uppdatering om helgen och dagen. Återkommer när jag har mer att berätta...
Kram Bella
& Tack mormor & Erik för en trevlig helg :-)
lördag 18 juli 2009
På rätt väg
Igår var det en bättre dag igen. Jag började kissa på ordentligt under dagen. Det diskuterades bakom min rygg, om jag skulle ha Minirin subcutan istället (nålstick under huden, typ som för diabetiker). Detta var inget som varkens jag eller mina föräldrar önskade. När dr Jesper kom in för rond, hade han istället beslutat att ge tablettform en ny chans. Denna gång skulle man börja med en lägre dos! Så det bestämdes att jag ska ta en kvarts frystorkad tablett på kvällar. Jag får nog snällt stanna kvar här några dagar, så att läkarna får koll på allt igen.
Senare igår fick jag även den där påsen blod man talat om tidigare. Personalen vill fylla på mina depåer, så att jag är "fit for fight" när det är dags för nästa behandling.
Idag verkar det inte vara så mycket mer än att jag ska äta bra och kissa lagom :-)
Mormor & Erik kommer ner, för att mamma & pappa ska kunna åka hem. De behöver ju hem lite då och då, för att pyssla om storebror.
Ikväll var vi preliminärt inbjudna till Åsum och "kusinerna" för att grilla. Men jag får snällt hoppa över det och kanske mamma & pappa åker dit själva?!
Sedan ska pappa spela golftävling på söndag, med Kenth. Håller tummarna - om jag inte ätit upp dem först!
Kram Bella
Senare igår fick jag även den där påsen blod man talat om tidigare. Personalen vill fylla på mina depåer, så att jag är "fit for fight" när det är dags för nästa behandling.
Idag verkar det inte vara så mycket mer än att jag ska äta bra och kissa lagom :-)
Mormor & Erik kommer ner, för att mamma & pappa ska kunna åka hem. De behöver ju hem lite då och då, för att pyssla om storebror.
Ikväll var vi preliminärt inbjudna till Åsum och "kusinerna" för att grilla. Men jag får snällt hoppa över det och kanske mamma & pappa åker dit själva?!
Sedan ska pappa spela golftävling på söndag, med Kenth. Håller tummarna - om jag inte ätit upp dem först!
Kram Bella
torsdag 16 juli 2009
Go kväll
Det blev en väldigt kort permis idag.
Åkte från Lund till Hammar vid halv elva. Där träffade vi mormor Lena, Erik, Kristina, Johanna & Ida. Bella låg mest och sov eller var vaken & skrek. Hon har ju inte mått så bra idag pga lågt natrium. Vi hade från början fått permis till kl halv åtta ikväll (skulle komma tidigare ikväll för att Bella ev skulle ha blod), men vi valde att åka tillbaka redan vid halv två. Då hade Bella knappt kissat något sedan igår em och hon var rejält svullen. Hon hade också börjat få "bristningar"/synliga små blodkärl på benen. Vi kände oss inte bekvämma med att inte vara nära vården.
Väl tillbaka så blev det lite uppståndelse. Vikt och prover togs. Vikten hade ökat till 6955 g och proverna var lite sämre. Vikten borde varit mindre, med tanke på att Bella endast ätit ca 100 ml sedan natten.
Trots att nålen drogs tidigare idag pga ev infektion, så valde man att sätta en ny. Problemet med ev inf får vänta, nu gäller det att få i medicin. Nål behövdes snarast för att Bella skulle få vätskedrivande, vilket vi också önskade. Så hade man gjort tidigare på 62:an, när natriumet var lågt.
Med anledning av att det var lite brådskande, så fick Bella ingen bedövningskräm där nålen skulle sättas. Den trycktes i med endast sockerlösning som belöning. Tyvärr funkade inte nålen. Kunde bero på att hon var så svullen, trodde en sköterska. Narkos fick nu tillkallas, för att sätta en vanlig venflon. Narkossköterskan gjorde MÅNGA försök och Bella var superledsen. Grät och skrek i massor, för att göra alla uppmärksamma på att hon inte tyckte om händelsen. Efter antal försök gav narkos upp och man frågade avd-läkaren hur man skulle göra. Det beslutades att göra ett nytt försök med nål i PAC:en, denna gång en lite längre. Hon fick först lite Dormikum (lugnande) och sedan satte man dit en fungerande nål - äntligen!!!
Man gav Furix (vätskedrivande) och sedan fick Bella lägga sig, för att sova och KISSA! Efter en timme kom de och kollade och hon hade kissat lite. Vi hoppas på mer, massor mer...
Läkaren som håller i Minirinet kom upp och pratade med Stefan ang valet av dosen. De hade kanske tagit i lite för mycket. To dé!
Nu ska man inte ge något Minirin ikväll eller imorgon, utan låta Bella kissa på. Så hoppas vi att det rättar till sig snart.
Hon har precis börjat vakna igen och har fått hicka på det. Ska försöka ge henne lite mat innan nästa provtagning. Förhoppningsvis så har även blodvärdet blivit bättre igen, så hon slipper få blod. Det kan ha varit ett "felvärde" på Hb pga för mycket vätska i kroppen.
Ja vad säger man om hela dagen??
Vilken kämpe Bella är!!!
//Jenny & Stefan
Åkte från Lund till Hammar vid halv elva. Där träffade vi mormor Lena, Erik, Kristina, Johanna & Ida. Bella låg mest och sov eller var vaken & skrek. Hon har ju inte mått så bra idag pga lågt natrium. Vi hade från början fått permis till kl halv åtta ikväll (skulle komma tidigare ikväll för att Bella ev skulle ha blod), men vi valde att åka tillbaka redan vid halv två. Då hade Bella knappt kissat något sedan igår em och hon var rejält svullen. Hon hade också börjat få "bristningar"/synliga små blodkärl på benen. Vi kände oss inte bekvämma med att inte vara nära vården.
Väl tillbaka så blev det lite uppståndelse. Vikt och prover togs. Vikten hade ökat till 6955 g och proverna var lite sämre. Vikten borde varit mindre, med tanke på att Bella endast ätit ca 100 ml sedan natten.
Trots att nålen drogs tidigare idag pga ev infektion, så valde man att sätta en ny. Problemet med ev inf får vänta, nu gäller det att få i medicin. Nål behövdes snarast för att Bella skulle få vätskedrivande, vilket vi också önskade. Så hade man gjort tidigare på 62:an, när natriumet var lågt.
Med anledning av att det var lite brådskande, så fick Bella ingen bedövningskräm där nålen skulle sättas. Den trycktes i med endast sockerlösning som belöning. Tyvärr funkade inte nålen. Kunde bero på att hon var så svullen, trodde en sköterska. Narkos fick nu tillkallas, för att sätta en vanlig venflon. Narkossköterskan gjorde MÅNGA försök och Bella var superledsen. Grät och skrek i massor, för att göra alla uppmärksamma på att hon inte tyckte om händelsen. Efter antal försök gav narkos upp och man frågade avd-läkaren hur man skulle göra. Det beslutades att göra ett nytt försök med nål i PAC:en, denna gång en lite längre. Hon fick först lite Dormikum (lugnande) och sedan satte man dit en fungerande nål - äntligen!!!
Man gav Furix (vätskedrivande) och sedan fick Bella lägga sig, för att sova och KISSA! Efter en timme kom de och kollade och hon hade kissat lite. Vi hoppas på mer, massor mer...
Läkaren som håller i Minirinet kom upp och pratade med Stefan ang valet av dosen. De hade kanske tagit i lite för mycket. To dé!
Nu ska man inte ge något Minirin ikväll eller imorgon, utan låta Bella kissa på. Så hoppas vi att det rättar till sig snart.
Hon har precis börjat vakna igen och har fått hicka på det. Ska försöka ge henne lite mat innan nästa provtagning. Förhoppningsvis så har även blodvärdet blivit bättre igen, så hon slipper få blod. Det kan ha varit ett "felvärde" på Hb pga för mycket vätska i kroppen.
Ja vad säger man om hela dagen??
Vilken kämpe Bella är!!!
//Jenny & Stefan
Pipigt
Igår träffade vi många - åt lunch hos mormor & Erik, fikade hemma med Marie & Patrik och middag hos farmor & farfar. Fick en jättepuss av storebror! Ja, vi sprang faktiskt på Camilla & Gunnel på maxi med, fast då sov jag :-)
När vi kom tillbaka till Lund var jag lite pipig. Mams & paps trodde det var för det hade varit en händelserik dag och varmt. Idag är jag mycket gnällig och förstår nu varför. Natriumet är lågt igen och jag kissar dåligt, så jag fick nu bara en fjärdedels tablett Minirin. Igår morse fick jag en hel, när vi kom på kvällen skulle jag ha en halv. Skulle tydligen haft en halv på morgonen också, kan va därför jag kissat dåligt?! Mamma & pappa tror det är därför mitt natrium spökar igen...
Jag har varit hos tandläkaren idag på morgonen och där såg allt bra ut. Det tog bara två sekunder, när jag väl gapade.
Man har idag även tagit nålen i PAC:en, det såg rött ovh lite varigt ut. Så jag är nålfri till åtta ikväll, sedan får vi se vad odlingen sa om det blir ny ikväll.
Nu åker vi till Kristianstad på permis igen!
Kram Bella
När vi kom tillbaka till Lund var jag lite pipig. Mams & paps trodde det var för det hade varit en händelserik dag och varmt. Idag är jag mycket gnällig och förstår nu varför. Natriumet är lågt igen och jag kissar dåligt, så jag fick nu bara en fjärdedels tablett Minirin. Igår morse fick jag en hel, när vi kom på kvällen skulle jag ha en halv. Skulle tydligen haft en halv på morgonen också, kan va därför jag kissat dåligt?! Mamma & pappa tror det är därför mitt natrium spökar igen...
Jag har varit hos tandläkaren idag på morgonen och där såg allt bra ut. Det tog bara två sekunder, när jag väl gapade.
Man har idag även tagit nålen i PAC:en, det såg rött ovh lite varigt ut. Så jag är nålfri till åtta ikväll, sedan får vi se vad odlingen sa om det blir ny ikväll.
Nu åker vi till Kristianstad på permis igen!
Kram Bella
onsdag 15 juli 2009
?!
God förmiddag.
Vaknade idag klockan sex och fick då ligga kvar och slappa med mamma. Kl kvart över sju blev det frukost, efter viktkontroll (6600g). Somnade sedan en runda igen.
Fick mediciner klockan halv tio - fyra sorter. Minirinet provade jag för första gången som frystablett. Smidigt!
Efter allt detta så var det baddags. Jag tyckte inte det var så mysigt idag :-(
men ren blev jag :-)
Sjukgymnasten Johanna kom inom en stund, för att se hur jag skött mig. Jag visade upp allt jag övat på och hon var överraskad. Det enda jag inte ville samarbeta med, var att känna på armmusklerna.
Väntar nu på provsvar, för att veta hur dagen kommer se ut. Antingen behandling eller så bär det av till Kristianstad. Lutar åt att få permis...
Kram Bella
Ps. Igår när vi kom tillbaka låg ett vykort från gammelmormor på bordet, dagen innan hade jag fått av gammelmoster Kerstin, Gunnar & Anja och idag kom det från mormor & Erik. Tackar tackar!!!
Vaknade idag klockan sex och fick då ligga kvar och slappa med mamma. Kl kvart över sju blev det frukost, efter viktkontroll (6600g). Somnade sedan en runda igen.
Fick mediciner klockan halv tio - fyra sorter. Minirinet provade jag för första gången som frystablett. Smidigt!
Efter allt detta så var det baddags. Jag tyckte inte det var så mysigt idag :-(
men ren blev jag :-)
Sjukgymnasten Johanna kom inom en stund, för att se hur jag skött mig. Jag visade upp allt jag övat på och hon var överraskad. Det enda jag inte ville samarbeta med, var att känna på armmusklerna.
Väntar nu på provsvar, för att veta hur dagen kommer se ut. Antingen behandling eller så bär det av till Kristianstad. Lutar åt att få permis...
Kram Bella
Ps. Igår när vi kom tillbaka låg ett vykort från gammelmormor på bordet, dagen innan hade jag fått av gammelmoster Kerstin, Gunnar & Anja och idag kom det från mormor & Erik. Tackar tackar!!!
tisdag 14 juli 2009
Ingen behandling
God eftermiddag.
Är i Kristianstad idag igen, börjar bli en vana nu. :-)
Det gick inte att börja med behandlingen idag, pga att de vita blodkropparna var för låga. De tror det beror på epilepsimedicinen. Så vi får se när nästa beh drar igång.
Doktor Jesper tyckte att vi skulle åka hem istället över dagen och den meningen hann han inte avsluta... Han skulle under dagen kolla med kollegor ang Minirinet, om de inte kunde använda denna tid tills nästa beh, för att byta från att ge medicinen i blodet till i munnen istället. Det hade varit superbra, på så sätt hade vi kanske kunnat var hemma även på natten.
E nu hemma hos farmor & farfar. Jag har ätit, solat mig på en filt i gräset en liten stund och har myst med storebror. Åh vad härligt!!!
Kram Bella
Ps Tack för sällskapet igår morfar. tänk att vi också fick permis och att vi kunde umgås lite hemma istället. Mina föräldrar tackar för maten som bjöds, innan vi åkte åter till Lund.
Är i Kristianstad idag igen, börjar bli en vana nu. :-)
Det gick inte att börja med behandlingen idag, pga att de vita blodkropparna var för låga. De tror det beror på epilepsimedicinen. Så vi får se när nästa beh drar igång.
Doktor Jesper tyckte att vi skulle åka hem istället över dagen och den meningen hann han inte avsluta... Han skulle under dagen kolla med kollegor ang Minirinet, om de inte kunde använda denna tid tills nästa beh, för att byta från att ge medicinen i blodet till i munnen istället. Det hade varit superbra, på så sätt hade vi kanske kunnat var hemma även på natten.
E nu hemma hos farmor & farfar. Jag har ätit, solat mig på en filt i gräset en liten stund och har myst med storebror. Åh vad härligt!!!
Kram Bella
Ps Tack för sällskapet igår morfar. tänk att vi också fick permis och att vi kunde umgås lite hemma istället. Mina föräldrar tackar för maten som bjöds, innan vi åkte åter till Lund.
söndag 12 juli 2009
Halleluja
Igår var det ett Halleluja-moment. Vi var hemma några timmar alla tre!!! Passade då på att bjuda in alla mor- & farföräldrar och morbror, på fika. Det var trevligt :-)
När det var dags att åka tillbaka, blev det jobbigt. Tiden hade gått alldeles för fort. Vi ville inte tillbaka till "det där" och drog ut på tiden lite. Skulle vara tillbaka i Lund till åtta-medicinerna, men vi kom inte förrän halv nio - busigt.
Vikt igår kväll 6435 g och vikt nu på morgonen 6600 g. Så ni förstår att det inte är lätt det här med saltbalansen. Inkomst resp utgift...
Nu på morgonen var mamma en liten slöis och jag fick inte gå upp förrän pappa kom. Mamma kom upp först när vi fick reda på att vi även idag får komma hem en runda alla! Jag väntar nu på att antibiotikadroppet ska bli klart, sedan åker vi till stan.
Kommer vara hemma någon timme, för att sedan åka tillbaka med morfar. Så vi får se när jag hinner blogga nästa gång...
Kram så länge
När det var dags att åka tillbaka, blev det jobbigt. Tiden hade gått alldeles för fort. Vi ville inte tillbaka till "det där" och drog ut på tiden lite. Skulle vara tillbaka i Lund till åtta-medicinerna, men vi kom inte förrän halv nio - busigt.
Vikt igår kväll 6435 g och vikt nu på morgonen 6600 g. Så ni förstår att det inte är lätt det här med saltbalansen. Inkomst resp utgift...
Nu på morgonen var mamma en liten slöis och jag fick inte gå upp förrän pappa kom. Mamma kom upp först när vi fick reda på att vi även idag får komma hem en runda alla! Jag väntar nu på att antibiotikadroppet ska bli klart, sedan åker vi till stan.
Kommer vara hemma någon timme, för att sedan åka tillbaka med morfar. Så vi får se när jag hinner blogga nästa gång...
Kram så länge
lördag 11 juli 2009
Har under förmiddagen varit hos fotograf mamma. Blev fotad medans jag låg och luftade mig. Då passade jag på att kissa lite. Ja jag kissade lite, på många olika ställen - fniss! Men mamma fick iallafall någon bra bild, innan det var dags för mediciner.
Har varit lite strulig med maten i natt och nu på morgonen. Men är det inte barns roll att vara lite "struliga"?! Sedan tror jag inte det är någon fara, jag är ju faktiskt rund och gó...
Dagens vikt - 6420 g!
Kramis till alla
fredag 10 juli 2009
Lekterapin och utflyckt
Go kväll. 
Igår var som sagt mormor och Erik på besök, de kom med potatisplättar till mamma och pappa. Själv fick jag nöja mig med Nan, men det är ju inte så tokigt :-)
Idag har jag haft ytterligare en bra dag. Mina "kusiner" Johanna och Ida och deras mamma kom och hälsade på. Vi gjorde ett besök på lekterapin - Nice! Myste till gitarrspel och sång...
Vi gick upp på avd strax före tolv, skulle ha Minirin och antibiotika då. Blev lite lek på röda mattan innan sällskapet åkte hem.
På eftermiddagen kom det post - vykort från gammelmormor. Första och enda posten som jag fått, förutom en body och mammas byxor som kom med internposten från tant Camilla.
Efter doktorn varit och pratat, så drog mamma, pappa & jag till MAX. Första turen i bil sedan jag kom hit den 9 juni - spännande.
Nu sitter jag i min babysitter i vagnen och skrattar. Har precis ätit och mår gott.
:-D
Igår var som sagt mormor och Erik på besök, de kom med potatisplättar till mamma och pappa. Själv fick jag nöja mig med Nan, men det är ju inte så tokigt :-)
Idag har jag haft ytterligare en bra dag. Mina "kusiner" Johanna och Ida och deras mamma kom och hälsade på. Vi gjorde ett besök på lekterapin - Nice! Myste till gitarrspel och sång...
Vi gick upp på avd strax före tolv, skulle ha Minirin och antibiotika då. Blev lite lek på röda mattan innan sällskapet åkte hem.
På eftermiddagen kom det post - vykort från gammelmormor. Första och enda posten som jag fått, förutom en body och mammas byxor som kom med internposten från tant Camilla.
Efter doktorn varit och pratat, så drog mamma, pappa & jag till MAX. Första turen i bil sedan jag kom hit den 9 juni - spännande.
Nu sitter jag i min babysitter i vagnen och skrattar. Har precis ätit och mår gott.
:-D
torsdag 9 juli 2009
Ny nål & bra fm
Å vad det händer massor om dagarna. Igår kom farmor och farfar på em-fika. De berättade att Målle saknar oss och är lite låg i sitt humör.
Fick en påse blod, för att bättra på mitt blodvärde.
Vid fem kom morbror och morfar. Mamma och pappa skulle följa med mobror Jonas till Malmö på utflyckt och jag skulle ha morfar-stund. Satt i morfars famn och åt, när mams och paps kom tillbaka.
Idag har det inte hunnit bli em ännu och jag har redan hunnit massor.
I morse åt jag, för att sedan kräkas upp allt igen. Vet inte varför jag gör så?! Natten lyckas få i mig massor med mat och oftast kräks jag inte då...
Efter kräkstunden kom Johanna från sjukgymnastiken. Dr Johan hade skickat mail om att jag inte tittade åt vänster, men det gör jag. Jag var så duktig när Johanna var här! Hon tyckte att mina föräldrar hade gjort ett bra jobb och att det var stor förändring sedan sist hon träffade mig. Då skrek jag mest, var inte medgörlig alls och tittade endast stelt åt höger.
Idag hade hon med sig en lekmatta, som jag kan låna när jag är här. Den är röd och mjuk. På den började jag "cykla", fast mest med vänster ben. Så jag får väl träna lite mer med höger :-)
Efter detta träningspass, blev jag trött och tog mig en lur.
Kl 11 var det dags att dra nålen i PAC:en. Den byts ca var tionde dag. Jag fick sedan ett emlaplåster, som ska sitta 1 1/2 timme. Därefter sätts en ny nål i.
Jag passade på att äta lite och sedan somna i pappas famn.
Det har alltså varit en bra förmiddag, med många leenden. Hoppas att det håller i sig! Snart ska nya nålen sättas in och jag väntar även på mormor och Erik, som tittar ner idag.
Höres...
Fick en påse blod, för att bättra på mitt blodvärde.
Vid fem kom morbror och morfar. Mamma och pappa skulle följa med mobror Jonas till Malmö på utflyckt och jag skulle ha morfar-stund. Satt i morfars famn och åt, när mams och paps kom tillbaka.
Idag har det inte hunnit bli em ännu och jag har redan hunnit massor.
I morse åt jag, för att sedan kräkas upp allt igen. Vet inte varför jag gör så?! Natten lyckas få i mig massor med mat och oftast kräks jag inte då...
Efter kräkstunden kom Johanna från sjukgymnastiken. Dr Johan hade skickat mail om att jag inte tittade åt vänster, men det gör jag. Jag var så duktig när Johanna var här! Hon tyckte att mina föräldrar hade gjort ett bra jobb och att det var stor förändring sedan sist hon träffade mig. Då skrek jag mest, var inte medgörlig alls och tittade endast stelt åt höger.
Idag hade hon med sig en lekmatta, som jag kan låna när jag är här. Den är röd och mjuk. På den började jag "cykla", fast mest med vänster ben. Så jag får väl träna lite mer med höger :-)
Efter detta träningspass, blev jag trött och tog mig en lur.
Kl 11 var det dags att dra nålen i PAC:en. Den byts ca var tionde dag. Jag fick sedan ett emlaplåster, som ska sitta 1 1/2 timme. Därefter sätts en ny nål i.
Jag passade på att äta lite och sedan somna i pappas famn.
Det har alltså varit en bra förmiddag, med många leenden. Hoppas att det håller i sig! Snart ska nya nålen sättas in och jag väntar även på mormor och Erik, som tittar ner idag.
Höres...
onsdag 8 juli 2009
Frigång
Mellan halv tio och 12, var jag sladdlös och vi passade på att gå iväg en runda. Först åkte jag i bärsele hos min mamma och vi gick då inom Neo. Där träffade vi Gunilla, Pia, Bo, Inger och Kerstin.
Somnade och fick sedan åka vagn ner på stan. Skönt att få lite friskluft!!! Vi njöt alla tre.
Tillbaka på avdelningen var det dags för mamma och pappa att äta lite lunch och efter det var det min tur. Jag äter numera Nan 2 - stor tjej.
Allt var toppen och jag hade haft en bra fm. Så händer det igen... Jag kräkte lite grann och strax efter började mina ögon fladdra och ett nytt anfall hade anlänt. Sköterskan kom med en dos stesolid och jag blev lugn igen. Nu tycker mina föräldrar att det får bli någon ändring! Får väl se om läkarna kan komma fram till något. Kanske ändra i medicineringen, eller...
tisdag 7 juli 2009
Anfall
Idag har jag mått lite till och från.
Jag har kaskadkräkts två gånger. Båda gångerna var i anslutning till maten, strax före jag skulle få mina mediciner. Troligen har det berott på små krampanfall. Jag blörjade skruva på mig och mina ögon betedde sig annorlunda. Så läkare tillkallades första gången. Jag fick stesolid båda gångerna, som började verka supersnabbt. När medicinen verkat, så gav jag ifån mig leende :-)
Nu ligger jag på sängen och hickar - igen. Snart dags att prova äta lite och sedan försöka sova.
Hoppas natten blir lugn och att jag får slippa anfall...
Jag har kaskadkräkts två gånger. Båda gångerna var i anslutning till maten, strax före jag skulle få mina mediciner. Troligen har det berott på små krampanfall. Jag blörjade skruva på mig och mina ögon betedde sig annorlunda. Så läkare tillkallades första gången. Jag fick stesolid båda gångerna, som började verka supersnabbt. När medicinen verkat, så gav jag ifån mig leende :-)
Nu ligger jag på sängen och hickar - igen. Snart dags att prova äta lite och sedan försöka sova.
Hoppas natten blir lugn och att jag får slippa anfall...
Gnälligt...
Igår sprutades saltsyra in i min PAC, för att försöka få bort ev bakterier. Låter fruktansvärt och läskigt! Allt för att slippa byta hela porten. Då måste jag ju gå igenom en ny operation och det vill man helst undvika.
Jag kräktes igår en del, men det var nog inget som läkarna såg så konstigt. Man gjorde iallafall inget.
Idag är det lite smågnälligt. E inte riktigt på topp när jag är vaken och jag vet inte varför. Kan kanske bero på att salterna fortfarande är lite höga. Har varit med om känslan tidigare.
Jag har dropp som går sååå sakta, men det gör ändå att jag inte är så mobil.
Oops, nu kräktes jag lite igen - bara pyttelite denna gång. Som imorse... Hostade till och sedan kom det lite spott :-D
Jag kräktes igår en del, men det var nog inget som läkarna såg så konstigt. Man gjorde iallafall inget.
Idag är det lite smågnälligt. E inte riktigt på topp när jag är vaken och jag vet inte varför. Kan kanske bero på att salterna fortfarande är lite höga. Har varit med om känslan tidigare.
Jag har dropp som går sååå sakta, men det gör ändå att jag inte är så mobil.
Oops, nu kräktes jag lite igen - bara pyttelite denna gång. Som imorse... Hostade till och sedan kom det lite spott :-D
söndag 5 juli 2009
Oj oj... Ikväll kom mina föräldrar åter. De möttes av lite dramatik, för jag hade tydligen lite kramper. Så en doktor var tillkallad och kom strax efter mamma och pappa. Jag fick stesolid och sedan lugnade det sig igen. Skönt!
Helgen har varit till belåtenhet. Mormor och Erik har skött sig galant. Vi har lekt, myst och även sysslat med lite träning. Jag bl a greppade ett sockerrör, som jag viftade lite med.
Nu har jag precis ätit, kräkt plutte lite och ska försöka somna för natten.
Ha det havre...
Helgen har varit till belåtenhet. Mormor och Erik har skött sig galant. Vi har lekt, myst och även sysslat med lite träning. Jag bl a greppade ett sockerrör, som jag viftade lite med.
Nu har jag precis ätit, kräkt plutte lite och ska försöka somna för natten.
Ha det havre...
lördag 4 juli 2009
4 månader och föräldrafritt!
Igår åkte mina föräldrar hem till Kristianstad, för att hämta nya krafter. Detta på beordran av personalen. Innan mamma och pappa åkte fick jag ett krampanfall, troligen pga epilepsin. Det varade inte så länge, men är ändå jobbigt.
Jag har som sagt föräldrafritt, men är inte ensam. Mormor och Erik är hos mig. Vi var ute en runda och gick idag, då hade vi droppet i en ryggsäck och det var vädigt praktiskt. Dropp har jag för att mina salter är höga igen och sedan får jag även antibiotika (vancomycin) i dropp pga bakterier i blodet. Kanske detta är sviter efter att jag tidigare haft kateter eller är det min PAC som har hamstrat bakterier.
Natti natti alla och sov gott.
Jag har som sagt föräldrafritt, men är inte ensam. Mormor och Erik är hos mig. Vi var ute en runda och gick idag, då hade vi droppet i en ryggsäck och det var vädigt praktiskt. Dropp har jag för att mina salter är höga igen och sedan får jag även antibiotika (vancomycin) i dropp pga bakterier i blodet. Kanske detta är sviter efter att jag tidigare haft kateter eller är det min PAC som har hamstrat bakterier.
Natti natti alla och sov gott.
fredag 3 juli 2009
torsdag 2 juli 2009
Sista dagen - denna omgång
Nu är sista behandlingen avklarad, ja läkemedelsdroppet. Natten har varit ok... varit lite mer vaken denna natt, jämfört med förra. Kanske inte så konstigt, med tanke på att jag har gifter i min kropp.
Kan kanske även bero på att mina salter börjat spöka lite igen. Igår kväll var de lite låga och nu på morgonen var de höga. Att dem inte kan bestämma sig... Ovan på det så har jag fått lite feber igen och man ska därför ta nya blododlingar. Aldrig får man vara ifred...
Ja man får väl snällt stanna lite till, vet inte när jag får komma hem. Jag längtar sååå hem till storebror!!!
Kan kanske även bero på att mina salter börjat spöka lite igen. Igår kväll var de lite låga och nu på morgonen var de höga. Att dem inte kan bestämma sig... Ovan på det så har jag fått lite feber igen och man ska därför ta nya blododlingar. Aldrig får man vara ifred...
Ja man får väl snällt stanna lite till, vet inte när jag får komma hem. Jag längtar sååå hem till storebror!!!
onsdag 1 juli 2009
Igår sattes min cytostatikabehandling igång, efter att ha blivit uppskjutet ett par gånger pga olika störande händelser.
Igår fick jag två olika läkemedel i dropp. Ett som gick in på en kvart och det andra på en timme. Sedan fick jag ett "sköljdropp" som varade i åtta timmar.
Idag var det endast dags för entimmes-droppet och sköljdroppet och så kommer det vara även imorgon.
När mina föräldrar ska byta på mig eller om jag kräks, så måste de använda handskar -
SÅÅÅ PERSONLIGT!!!
Ja, för illamående kan man bli. Även tappa aptiten och känna sig lite orolig.
Igår fick jag två olika läkemedel i dropp. Ett som gick in på en kvart och det andra på en timme. Sedan fick jag ett "sköljdropp" som varade i åtta timmar.
Idag var det endast dags för entimmes-droppet och sköljdroppet och så kommer det vara även imorgon.
När mina föräldrar ska byta på mig eller om jag kräks, så måste de använda handskar -
SÅÅÅ PERSONLIGT!!!
Ja, för illamående kan man bli. Även tappa aptiten och känna sig lite orolig.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
